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terça-feira, 8 de novembro de 2011

ABRINDO OS TRABALHOS

Bem, estamos iniciando aqui uma experiência. Uma tentativa de informar, esclarecer, orientar, auxiliar àqueles que sofrem ou conhecem quem padece de síndrome de Tourette, uma doença neurológica incurável, que provoca estranhos movimentos involuntários de partes diversas do corpo. O popular tic nervoso (daí, o trocadilho do nome do blog).

Esperamos que, neste espaço, pessoas como nós possam compartilhar suas experiências (boas, ruins, engraçadas,...) e entender e aceitar que ter Tourette não é o fim do mundo. É chato, claro, ficar levantando braços, mexendo pernas, virando a cabeça pro lado, coçando o nariz, falando obscenidades, sem mais nem menos, na frente de todos. Mas daí a pensar que a vida acabou, vai um eito.

Se não tem cura, tem ao menos como controlar. Tratamentos existem! A farmacologia já conta com diversos medicamentos que amenizam ou eliminam por completo os tics (ou tiques, como queiram). O acompanhamento de um neurologista ou neuropsiquiatra também é importante e há grandes profissionais no Brasil que se dedicam ao assunto.

Nós, os criadores do blog, percebemos que éramos "diferentes" ainda na infância, por volta dos 6, 8 anos, e só soubemos não sermos os únicos, já adultos. Descobrimos que a doença tinha um nome, descobrimos como tratá-la e descobrimos como levar (ou pelo menos, tentar) uma vida praticamente normal. Assim, encarando o problema de frente, amenizamos nosso sofrimento.

Sejam todos bem-vindos! Não se acanhem. Digam tudo o que quiserem. Utilizem pseudônimo, se preferirem, mas por favor, não se fechem mais! Não façam de suas vidas um drama. Já basta o que passamos todos os dias. Falar sobre o problema pode ser muito bom. Pode ser terapêutico. É o que esperamos, com este espaço. Talvez também funcione pra nós...

2 comentários:

Anônimo disse...

Conheci o bullyng com a sindrome. As crianças são muito cruéis. Parte da minha revolta natural deve-se ao fato do bullying que sofri na infância por conta da sindrome. mas naquela época, não se houvia falar em tourete e sim em cacoetes, manina, tic nervoso, sem saber as causas ou a cura/tratamento. também passei por situações humilhantes e revoltantes. Tinha tic de colocar a lingua p/ fora, como se fosse um desaforo!!! Apanhei algumas vezes da minha mae, pois a vizinha vivia reclamando que eu era do "mau", que fazia desaforos. Eu nao conseguia controlar a mesma na boca. Depois, foram os olhos que piscavam sem parar e a testa franzindo. os diabinhos da escola passavam por mim me imitando. era horrivel ver aquilo, sempre acho que eles exageravam, mas imitavam perfeitamente. Bom, com 14 anos, antes eu acho, os tics cessaram por completo e foram reaparecer quando eu tinha 30 anos, após um grande trauma em minha vida e continuam até hj, tenho 35 anos. Já deixei de sair socialmente por medo de ficarem me olhando e comentando. Trabalho em uma empresa e alguns colegas peguntavam se eu tinha problema nos olhos....geralmente eu respondo com agressividade, pois me irrita que comentem o fato do meu problema. Já procurei ajuda, nao me adaptei aos remedios e hoje estou numa fase tranquilam com pequenos ticks. mas em situaçoes que me deixam mais nervosa, eles voltam com tudo. Queria que houvesse cura. Além de ser feio, os movimentos acabam cansando a pessoa.

Denise disse...

Muito iluminada esta iniciativa de criar o blog para informar, esclarecer e compartilhar. O preconceito está diretamente ligado à ignorância e causam danos incalculáveis na alma das pessoas. Coisa boa ter navegado neste blog porque tive a oportunidade de conhecer um pouco mais sobre um mundo completamente desconhecido e ignorado pela maioria. Fiquei emocionada. Parabéns! Denise