Um menino de 17 anos, morador no Rio Grande do Sul, Brasil, tem um caso raro e extremo de Tourette, onde as medicações existentes não são eficientes. Sua qualidade de vida é mínima, talvez nenhuma. Sua família já obteve na Justiça o direito de ter uma cirurgia bastante invasiva e perigosa, chamada "estimulação cerebral profunda", paga pelo Estado. Mas precisa ainda de autorização do Conselho Regional de Medicina para que seja feita a colocação de um marcapasso cerebral, ligado a duas baterias na altura do peito do garoto, que poderá minimizar os efeitos devastadores da ST.
Para tentar forçar a rápida resolução do caso, que está esbarrando meramente na burocracia de uma entidade de classe, a RBS TV, emissora afiliada à Rede Globo, exibiu uma reportagem no programa Jornal do Almoço, no dia 1º de novembro último, contando como é a vida desse menino, que você poderá assistir clicando no video acima. É bastante comovente e impactante.
2 comentários:
Achei muito interessante...mas coloco alguns poréns...a reportagem não diz se foi feito algum tipo de tratamento medicamentoso....nem o tempo que durou se esse ocorreu.....que segundo a psiquiatra que me trata costuma dizer que o processo químico é devagar,podendo levar tempo para surgir efeitos....mas de qualquer maneira não comenta se foi feito exames de imagens...para constar outra anomalia.....também o portador diz que costuma ser como um choque...eu pessoalmente não sinto esse choque....talvez a falta de conhecimento da família sobre a doença e a atitude de desespero não estejam contribuindo para o ambiente do portador de Tourette
sou portador de TS e sei exatamente o que este menino está passando porque passei pelo mesmo fato só que com mais idade.concordo que o desespero atua como fator externo agravante na TS, porém ocorre que quando a pessoa chega neste estágio é dificil de sair.requer vontade ao extremo do portador de TS. vou contar um pouco sobre o meu caso:
passei 5 anos com os seguintes sintomas: colocava o dedo dentro da garganta até ferir e vomitar. era um ato sem controle que me dava alivio e ao mesmo tempo dor , TOC, que chegou a criar ferida dentro da garganta . além disto acompanhava tics mutilatórios, onde batia com os cotovelos pes, pernas nas paredes e dava socos no ouvido e rim. meu corpo era cheio de hematomas. virava noites em claro nesta situação.cheguei a ter que ir a emergencia , pois meu apêndice estava inflamado de tanto bater.quase tive que ir à operação. minha orelha direita se deformou e pessoas acham que luto jiu-jitsu.fui afastado do trabalho com auxílio-doença. este era o quadro em que me encontrava.
então passei a tomar rivotril e orap em doses tão altas que dormia o dia todo.me senti um vegetal.
O incrivel é que com estes sintomas todos só conseguia encontrar uma válvula de escape: saídas noturnas e bebidas. isto me aliviava até ao ponto que chegou onde nada mais me aliviava ou satisfazia.apesar de ter pais maravilhosos que me acompanharam e deram apoio e ajuda só melhorei quando decidi mudar.esta é a palavra que temos que ter em mente.
decidi: vou parar de sair a noite e tomar bebidas alcoolicas (aqui faz-se um parenteses pois o alcool deixa os tics controlados no momento mas o rebote do dia seguinte é avassalador).tomada esta atitude a segunda foi procurar realmente o que me ajudou: uma reforma moral e espiritual através da doutrina espírita.com o primeiro passo dado o restante foi mais fácil.frequentei desde os 6 anos de idade casa espirita mas as palestras entravam e saiam de ouvidos.algo de muita importancia também e foi quando sai da crise foi um tratamento que me submeti na casa. hoje nao tomo mais nenhum remedio alopata e os tics estão de uma forma em que consigo conviver em sociedade, algo que nao era possivel pois ficava o dia todo travado na cama segurando os braços para nao me bater nem colocar o dedo no fundo da garganta.voltei a malhar, trabalhar, casei e ganhei qualidade de vida.
espero que este relato ajude a esta familia ver que nao estão sozinhos nesta luta e tenha a certeza de que esta situação não será para sempre. Que dê um amparo para eles e principalmente ao menino , quando vi o video de certa forma lembrei de mim. busquem ajuda espiritual se acreditarem. tenho a certeza de que o que aconteceu comigo pode servir de ajuda para outros.quanto ao governo nao espere ajuda pois eu nunca vi nada que nos evitasse bullying, preconceito, discriminação e principalmente deboches.ja tentei carro adaptado, auxilio mas há tanta corrupção que quem precisa realmente é prejudicado. e dê graças a deus por nao morar em apartamento porque eu moro e é um transtorno além dos tics ter que receber processos judiciais por barulhos etc(se for por ai faço um livro). a midia agora está mais receptiva a TS e divulgando mais. contudo ainda é muito pouco para nos que convivemos com ela.tudo é mais dificil de conseguir mas eu acredito que nada foi dado a nos por acaso se a temos é porque também temos a capacidade de superá-los.
abraços e fé em Deus.
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