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terça-feira, 15 de outubro de 2013

DEPOIMENTOS DE PORTADORES DE ST


Nos muitos fóruns de discussão sobre a síndrome de Tourette na internet, coletamos alguns depoimentos de portadores da doença pra ajudar àqueles que têm o mau hábito de rir ou discriminar quem tem ST. Quem sabe, lendo as descrições de constrangimentos e sofrimento dessas pessoas, a mentalidade possa, aos poucos, ir mudando e um mundo novo comece a se abrir pra nós. Os nomes foram trocados:

Fernando: Eu tenho muitos tiques. Piscar os olhos, sacudir a cabeça, emitir som da garganta ("hum hum hum"), mexer os ombros, entortar os olhos, e mais alguns.

Cleide: sem querer, percebi que estou fazendo "hum, hum, hum". Se alguém nota, finjo que estou cantando. Eu também tenho síndrome do pânico. Outro dia, ao saber que um irmão seria, finalmente internado, desatei a chorar, gritar no hospital e... Perdi a memória! Acordei muito mais tarde em casa, sem saber o que ocorrera... Acho que foi muito stress ou pânico, sei lá. Cheguei no limite, estou procurando um clínico-geral que me analise e encaminhe para um neurologista ou psicólogo.

Alberto: eu tenho tiques sempre principalmente quando fico nervoso. Suo muito. Me canso rapidamente e viro muito o pescoço. Eu sou poeta, mas tem um bom tempo que não escrevo pela dificuldade de controle dos tiques. Nem ler sossegado eu posso mais. Mas não me desespero. Eu canto, danço, jogo vôlei, luto capoeira, tenho uma vida normal e tenho uma família que me apoia e muitos amigos que me amam como eu sou. Preconceito sempre se encontra, mas não dou bola. Estou de bem comigo mesmo.

Cláudio: eu esbugalho os olhos, mexo o nariz, pisco sem parar, mexo o pescoço, esfrego um dedo no outro (na mão e pé). Tento não pensar neles. Sempre que lembro, eles voltam.

Ana Lúcia: tenho desde os 5 anos. Quando minha mãe me levou ao médico, ele falou que o problema era com minha mãe, que eu não tinha nada. Aí, ela conversou com minha madrinha, elas acharam um absurdo. Daí, então, minha madrinha pesquisou e descobriu o que eu tinha. Desde então fui em muitoooooooooooooooooos médicos, tomei váááários medicamentos, principalmente calmantes. Já tomei Ziprexa, Apraz, Risperidona, Lexotan, Rivotril, Anafranil, Tofranil, Assert, Haldol (inclusive fui parar no Hospital, por causa da impregnação que ele causa), fora os muitos outros que já tomei que não lembro agora. Atualmente, uso o Orap 1 mg, que no começo do tratamento deu muito certo, porém agora não está mais adiantando.

Alguns dos meus tiques são: bater a cabeça para frente, enrugar a testa, pular, gritar, pigarrear, raspar a garganta, estralar os dedos, curvar pra frente quando estou andando, juntar os ombros para trás. Fora os TOCs que são: contar escadas, azulejos. Se encosto a mão em algum lugar tenho que encostar a outra; se apago a luz e vejo que ela está apagada, passo a mão no interruptor pra ver se realmente está apagada, entre outros.

Sobre preconceitos, já sofri vááááários. Na escola então, nem falo. Na rua, as pessoas me olham diferente, fora quando me perguntam se estou passando mal. Já cheguei muitas vezes em casa chorando, muito chateada. Mas minha famíla inteira entende, já sabem do problema, me apoia demaaaaisss. Isso é o que mais nos anima.

Kelly: desde pequena, eu tenho mania de cheirar coisas, principalmente comidas; xingar; quando fico com raiva me mordo bato a cabeça na parede. Sempre tive baixa autoestima, sempre tive a mania de triscar as coisas com o pé pra ficar igual; contorcer o pescoço; cheirar o lábio superior. Já percebi algumas vezes umas coisas estranhas na minha voz, tipo mudança de entonação, gaguejos ou às vezes afinava demais. Agora estou tendo outros trecos: quando eu vou ao banheiro eu me contorço e às vezes começo a pular!!! Tenho mania de quando eu estou procurando uma coisa, olhar nos lugares várias vezes, mesmo sabendo que já olhei lá e não estava. E a dificuldade em apredizagem! E o pior que eu so vim descobrir agora, com 17 anos!!!

Amuar: geralmente, eu tenho dado mordidas constantes na mão e desde pequeno eu tenho descargas involutárias envolvendo braços, mãos e pernas. Também minha linguagem; quando eu era pequeno, era mais evoluída do que as das outras crianças, apesar de falar TANTA besteira e sem querer largar um palavrão.

Edson: quando criança, tomei um murro na boca porque eu tinha tiques. Depois diminuiu. Aí, da adolescencia até agora é só aquele sofrimento. Já tive vontade de matar algumas pessoas, mas aí passa porque percebi que quem ri é gente tola. Coitados! E parece que essa doença deixa a gente mais hábil com outras coisas, viu? E o brabo também é que escolhi ser professor, aí os alunos ficam me zoando, mas logo ajudo-os a aprenderem a respeitar os problemas pois sempre se pode apontar pros outros e ver defeitos. Todo mundo tem.

Quando criança, meus tiques eram com os lábios e os olhos; agora é com a cabeça pro lado umas cinco vezes seguidas e o ombro também. Já tive outros, mas aprendi a controlar concentrando e meditando.

Mário: já tive 1 milhão de tiques. Hoje em dia, tenho um de puxar a pálpebra do olho, faço de um jeito como se estive coçando o olho para disfarçar, mas não me importo muito, não. Tenho vários amigos, alguns tiram onda, ai eu mando se F... e tá tudo certo. Não se pode viver em função disso porque se nao você não vive, o mais complicado é ficar administrando a vontade em horas que você não pode fazer mesmo. Isso sim leva o cara à loucura!

2 comentários:

Antonio João Ellery Cavour disse...

Muito importante este blog. A Tourette, principalmente no Brasil onde não é divulgada faz muitas pessoas portadoras sofrerem discriminação, bulling e todo tipo de constrangimento. Parabéns aos autores.
Antonio João Ellery Cavour

Unknown disse...

Tenho um filho de 12 anos sofro muito ao ver ele tento tiques, me ajudem não sei mais o que fazer, ele pisca ,bate os braços, pula e outros, ele está tomando orap mas tenho percebido que está cada vez pior.