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quinta-feira, 5 de setembro de 2019

TOURETTE PODE SER INCLUÍDA NO ESTATUTO DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA


A síndrome de Tourette foi tema de uma audiência pública conjunta no Senado Federal, promovida por duas subcomissões que funcionam na Comissão de Assuntos Sociais, nesta terça-feira (3). A principal reivindicação dos participantes da audiência foi a inclusão da síndrome no Estatuto da Pessoa com Deficiência. "A Tourette já está prevista na tabela de classificação internacional de funcionalidade e incapacidade da OMS", afirmou o representante da Comissão das Pessoas com Síndrome de Tourette, Aníbal Moreira Júnior.

Para ele, o Estado brasileiro tem negligenciado as pessoas com esse transtorno, excluindo deles a possibilidade de participar das cotas, atendimento prioritário e especial, principalmente no caso das crianças na escola. “Hoje, quem tem a síndrome de Tourette não é visto como deficiente. Então, se ele participar de um concurso, por exemplo, vai concorrer contra todo mundo e não somente com outros que têm deficiência”, explicou.

Social

A psiquiatra Ana Gabriela Hounie – um dos maiores nomes de especialistas em Tourette no Brasil – detalhou durante a audiência que os problemas enfrentados por esses pacientes não se limitam as alterações da psicomotricidade. A falta de apoio, medicamentos e informações a respeito da doença levam ao isolamento social, a depressão e a ansiedade.

Alexandre Cardoso, portador síndrome, lamentou durante a reunião, que muitas pessoas na sua situação sejam vítimas de maus-tratos por causa da ignorância sobre o tema. “Largar os estudos e deixar de ir até mesmo à padaria por vergonha dos tiques é, infelizmente, uma prática comum. Não podemos aceitar que a sociedade tenha esse poder de oprimir as pessoas. Temos que realmente ter liberdade para viver, para participar de um concurso púbico, fazer faculdade e arrumar um emprego”, desabafou.

A presidente da Associação Solidária do TOC e Síndrome de Tourette, Larissa Miranda, ressaltou que os tiques incomodam a sociedade. Frases como “para de fazer isso” são escutadas rotineiramente por crianças. “O problema é a falta informação sobre síndrome de Tourette, principalmente, entre os profissionais da saúde e da educação. Com o diagnóstico tardio, as crianças acabam sofrendo muito preconceito”, analisou Larissa.

Medicamentos e SUS

Os medicamentos apropriados para tratar a ST, normalmente, não são disponibilizados pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A psiquiatra Ana Gabriela Hounie afirmou que não gosta de prescrever remédios antipsicóticos a crianças. Entretanto, por eles serem mais baratos, são os únicos disponíveis gratuitamente. Outro problema, explicou a dra. Ana Hounie, é que alguns medicamentos que podem ajudar no tratamento não são disponibilizados a pacientes de Tourette.

“O Aripiprazol, por exemplo, ele funciona e está disponível no alto custo do SUS, mas apenas para pacientes com esquizofrenia e transtorno bipolar. Então eu não posso recomendar porque o diagnóstico de Tourette não tem direito a receber essa medicação”, explicou.

A representante do Ministério da Saúde, Jaqueline Silva Misael, lamentou a situação e disse que, infelizmente, o desconhecimento a respeito dessa doença é geral. No entanto, colocou o Departamento de Atenção Especializada à disposição dos representantes para que as demandas cheguem e sejam atendidas pelo Ministério da Saúde.

Informação e conscientização

Esta síndrome engloba uma série de sintomas que influenciam diretamente na qualidade de vida do portador. Principalmente na vida das crianças portadoras, que podem ter seu desempenho escolar consideravelmente afetado, tanto em termos acadêmicos quanto em nível comportamental. Portanto, torna-se importante que a sociedade tome conhecimento do problema.

Uma sociedade motivada em tomar conhecimento da síndrome representa um grande passo no objetivo de ajudar ao máximo a criança portadora desta síndrome. Os pais, a criança, os profissionais médicos e paramédicos e, especialmente, os professores, todos trabalhando em equipe, podem assegurar que as crianças com este distúrbio atinjam todo o seu potencial.

Fonte: https://conexaopolitica.com.br/

segunda-feira, 3 de dezembro de 2018

CONHEÇA A CURITIBANA LOLA, PORTADORA DE TOURETTE

Lola tinha 18 anos quando gravou um depoimento (em 2017) em que desabafa sobre os problemas que já enfrentou por causa da ST e como está sua vida agora, diagnosticada corretamente. Clic aqui para assistir.

terça-feira, 25 de julho de 2017

ASSISTA A "O PRIMEIRO DA CLASSE", DUBLADO EM PORTUGUÊS

Logo que iniciamos este blog, em 2011, tomamos conhecimento de um filme dos Estados Unidos que, à época, ainda era desconhecido no Brasil, mas que, felizmente, ajudamos a tornar bastante popular, chamado "O primeiro da classe", que contava a história de um jovem professor de séries iniciais, desde a sua infância com a síndrome de Tourette. Chegamos, inclusive, a trocar e-mails com o autor do livro que deu origem ao filme, Brad Cohen, que, hoje, é nosso amigo no Facebook.

Problemas técnicos do Google fizeram com que perdêssemos o vídeo que havíamos postado no Clic, mas como há diversas cópias no Youtube, decidimos oferecer um link, que é mais seguro, para que mais pessoas possam assistí-lo e, quem sabe, passar a compreender e aceitar melhor o seu problema.

Clique aqui para assistir na íntegra, dublado em português.

segunda-feira, 10 de julho de 2017

O DIA EM QUE A DOUTORA ANA E O AUBER SE ENCONTRARAM AO VIVO!


Há dois anos, o Correio do Povo, de Porto Alegre, fez uma reportagem sobre amizades virtuais. Um dos entrevistados foi o Auber, editor do Clic. Ele apresentou, como sua amiga do outro lado da telinha, a especialista em síndrome de Tourette, psiquiatra Ana Hounie, com quem ele conversava desde 2011 e a quem cita com frequência aqui no blog.

Uma das perguntas que lhe foram feitas era sobre a possibilidade que teria de vir, um dia, a encontrá-la pessoalmente. Sem grandes expectativas, respondeu que achava que isso dificilmente iria se concretizar, já que não tinha planos de ir a São Paulo, onde ela vive.

Pois neste dia 10, ela e sua família adorável, em viagem pelo Rio Grande do Sul,  foram a Porto Alegre, onde o Auber mora, e passaram uma tarde muito agradável! E esta foto prova que amizades virtuais podem, sim, se tornar reais!

quinta-feira, 12 de janeiro de 2017

ESPECIALISTA EM TOURETTE NO LITORAL DE SÃO PAULO

A quem reside na região de Santos, Itanhaém e Mongaguá (SP) e tem dificuldade em se deslocar à Capital para buscar tratamento para a síndrome de Tourette, o Clic Nervoso tem uma sugestão: a psicóloga Eliana Araújo. Ela nos procurou recentemente para nos cumprimentar pelo nosso trabalho e soubemos que atende a pacientes com a síndrome.

Eliana mora em Peruíbe e tem consultório na Avenida Brasil, número 327. O telefone para a marcação de consultas é (13) 99617-5157.


segunda-feira, 29 de fevereiro de 2016

PESQUISA TRAZ NOVA ESPERANÇA CONTRA A SÍNDROME DE TOURETTE


Um grupo de especialistas do Reino Unido acaba de divulgar resultados de uma pesquisa que pode tornar o tratamento para a síndrome de Tourette — que, em alguns casos, envolve a ingestão de antipsicóticos — menos agressivo. Eles descobriram níveis altos de um importante neurotransmissor em uma área do cérebro responsável pelos comandos motores. A proposta é utilizar ondas eletromagnéticas para estimular as áreas cerebrais afetadas por esse problema.

“As operações normais do cérebro dependem de um equilíbrio das influências inibidoras e excitatórias nos principais circuitos dele. Pensamos que, na síndrome de Tourette, esse equilíbrio é perturbado dentro de uma área conhecida como estriado, fazendo com que o processamento se torne desorganizado”, explica ao Estado de Minas Stephen Jackson, um dos autores do estudo e professor da Universidade de Nottingham.

Para decifrar como a área do estriado funciona quando há a síndrome, os cientistas utilizaram uma técnica avançada de monitoramento cerebral e compararam os resultados atingidos com voluntários saudáveis e pacientes com Tourette. “Usamos uma técnica chamada de espectroscopia por ressonância magnética, utilizando um escâner para medir a concentração no cérebro de alguns neurotransmissores, substâncias químicas que refletem a atividade desse órgão”, detalha Jackson.

Os cientistas constataram níveis significativamente maiores de ácido gama-aminobutírico (Gaba), um neurotransmissor inibitório do cérebro, na área motora suplementar dos pacientes com Tourette. O Gaba tem como função inibir as atividades motoras do corpo. Caso esteja em maior quantidade, acreditam os pesquisadores, poderia auxiliar a controlar as crises de Tourette.

“O papel dele no cérebro é inibir a atividade neuronal, parar as células, evitando que elas disparem. Se estimulados, poderiam amortecer a hiperexcitabilidade nas áreas corticais do cérebro que produzem o movimento. Ao reduzir a atividade excitatória nesses locais, daríamos às pessoas que sofrem com essa síndrome um maior controle sobre os movimentos voluntários e, consequentemente, menos tiques”, explica Jackson.

Ana Hounie, psiquiatra especialista na doença e supervisora do Ambulatório de Transtornos do Espectro Obsessivo Compulsivo da Unidade de Psiquiatria da Infância e Adolescência da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp), explica que já existiam suspeitas de que os níveis de Gaba em pacientes com a síndrome pudessem ser irregulares. O trabalho dos pesquisadores do Reino Unido, segundo ela, traz mais dados que reforçam essa hipótese e também podem explicar a melhora apresentada por alguns pacientes quando envelhecem.

“Com esse estudo, podemos trabalhar com uma teoria de que, à medida que você envelhece, os níveis de Gaba aumentam e, por conta disso, esses tiques diminuem”, diz Hounie. “O Tourette não tem cura determinada, mas, quando ela ocorre, em um terço dos casos, acontece de forma espontânea e na vida adulta. Acreditamos que isso ocorre pelo amadurecimento do sistema neurológico.”

Segundo Jackson, um dos grandes ganhos do trabalho está justamente na possibilidade de oferecer intervenções menos agressivas para quem não se livra do distúrbio. “Novas técnicas, como a estimulação craniana, poderão ser utilizadas para aumentar ou diminuir a quantidade de Gaba em áreas específicas do córtex. Talvez, o uso delas poderia ajudar também os jovens com essa doença a ter mais controle sobre seus tiques”, cogita o autor do trabalho.

A neurologista Cláudia Barata Ribeiro, do Hospital Santa Lúcia, conta que as técnicas de estimulação cranianas têm sido muito utilizadas para outros problemas neurais, como o mal de Parkinson e a depressão. “Até têm sido cogitadas para tratamentos de distúrbios alimentares”, complementa. “Descobrimos que estimular determinadas partes do cérebro com intervenções magnéticas podem auxiliar no tratamento dessas doenças e, como mostra esse trabalho do Reino Unido, talvez o Tourette possa também ser beneficiado com isso.”

Ribeiro acredita que a terapia proposta no estudo divulgado na Current biology carrega vantagens quanto aos medicamentos “Os remédios que estão disponíveis para serem utilizados contra o Tourette podem acabar influenciando a espontaneidade dos pacientes. Se tivermos tratamentos que não provoquem efeitos colaterais, ganharemos muito”, acrescenta.

A psiquiatra Ana Hounie ressalta que os achados da pesquisa britânica podem também contribuir para a criação de remédios que sejam mais específicos para o tratamento da síndrome. “Acho importante descobrir medicamentos eficazes para o tratamento da doença, já que 90% das pessoas tratadas dessa forma sofrem efeitos colaterais, além do fato de as drogas atuais serem caras. É possível que, sabendo agora dessa alteração de Gaba, futuramente, possamos ter mais drogas com menos efeitos colaterais”, cogita.

Jackson acredita que os resultados do estudo do qual faz parte possam ainda auxiliar na compreensão de outros problemas de saúde neurológicos que também têm como característica o desequilíbrio em substâncias que excitam e inibem regiões do cérebro. Ele adianta que o próximo passo da equipe será analisar distúrbios ligados à hiperatividade. “Daremos foco no transtorno obsessivo compulsivo (TOC) e no autismo, problemas semelhantes à síndrome de Tourette.”

Fonte: Estado de Minas

quarta-feira, 17 de fevereiro de 2016

O CANABIDIOL E O THC NO TRATO DA SÍNDROME DE TOURETTE

Na Alemanha estão  fazendo pesquisas sobre o  tratamento da ST com um medicamento que possui canabidiol e THC  na proporção de 1:1. Os resultados que a doutora Ana Hounie viu serem relatados no Primeiro Congresso Mundial sobre a síndrome de Tourette, em Londres, em junho de 2015, foram interessantes.

O canabidiol tem sido usado em alguns casos de epilepsia refratária e no Brasil foi autorizada pela Anvisa sua importação para casos selecionados. "Não é panaceia. É um tratamento caro e eficaz numa minoria de casos", afirma a psiquiatra paulista.

Para a Tourette, ainda não é possível importar. A Resolução será revista este ano.

segunda-feira, 21 de dezembro de 2015

CONECTE-SE AO MAPA MUNDIAL DA ST

Clique aqui para informar ser portador de ST. O objetivo é mapear os casos no mundo. Nós já estamos ali, marcados em Porto Alegre.


segunda-feira, 9 de novembro de 2015

CONHEÇA TÉCNICAS DE LEITURA PARA INCENTIVAR CRIANÇAS COM TDAH

Materiais de pré-visualização de leitura: Dirigir a atenção da criança para a capa, o título do livro, e as ilustrações. Ensiná-la a usar essas pistas visuais Leitura: Pergunte: “O assunto deste livro é sobre?” Isso vai ajudar uma criança com TDAH a colocar as palavras no contexto.

Ler juntos: Incentivar a criança com TDAH a ler alguns  livros por si mesma, e, em seguida,  revezar na leitura em voz alta e ouvir a ambos quando leem. Se a criança tropeça em uma palavra, dizer para ela, em vez de insistir em que ela codifique a leitura sozinha.

Se a criança quer sondar a palavra, deixe-a sondar: Se ele precisa de correção, diga algo como: “A palavra é casa, mas a palavra que você disse faz sentido”, em outras palavras, a sua estratégia deve ser complementar, em vez de rebaixar a capacidade da criança.

Reveja as ideias: Fazer leitura de poucas páginas e fazer perguntas pertinentes: “A história é sobre? O que aconteceu pela primeira vez? O que aconteceu a seguir? Como você acha que essa história vai acabar? ” Esses questionamentos ajudam as crianças a colocar todas as peças juntas durante a leitura.

Fazer jogos de palavras: Dedicar cada dia ou a cada semana para dominar um fonema específico, ou o som da palavra. Por exemplo, encontrar 10 coisas em sua casa que contêm o “rr” . Ex: Está no transporte que você se locomove (carro), na alimentação diária (arroz) e outros momentos do cotidiano. Tornando esta aprendizagem divertida.

Saber pontos fortes e fracos do seu filho: Algumas crianças com TDAH ou com Dificuldade de aprendizagem precisam de ajuda na decodificação de palavras escritas. Outras crianças podem não entender o significado do que leram. Pergunte ao professor do seu filho onde ele precisa de ajuda. Se é na decodificação, incorporar atividades interpretativas e com sonorização no cotidiano da criança. Se o conteúdo é o problema, ajudar a criança a reconhecer linhas de história. Assistindo filmes de curta duração ou lendo histórias em quadrinhos o que pode ajudar a criança a compreender os conceitos de enredo, personagens e sequência.

Construir vocabulário: Converse com a criança sobre qualquer coisa que lhe interessa, e usar um vocabulário que ela possa compreender. Leia para ela livros de acordo com sua capacidade de interpretação e dentro do seu interesse.

Fonte: www.ganhesempremais.com.br

quinta-feira, 5 de novembro de 2015

AUBER FALA SOBRE A ST E SEU NOVO LIVRO, NA TV NOVO TEMPO

O Auber, editor do Clic, concedeu mais uma entrevista à TV Novo Tempo. A ideia era falar sobre seu novo livro, "Nós Dois", que lançou em outubro pela Editora Vidráguas, mas aproveitou a oportunidade e falou também sobre a síndrome de Tourette, de que padece, e de como encara o problema que, para ele, já não é mais um problema. Confira no vídeo abaixo.