GRUPO DE FAMILIARES E PORTADORES DE ST DO RS NO FACEBOOK

O Auber, editor do Clic, criou um grupo no Facebook para reunir o maior número possível de familiares e portadores de Tourette que residam no Rio Grande do Sul. O objetivo é, juntos, sensibilizar a equipe de neurologia do Hospital de Clínicas de Porto Alegre a criar um trabalho presencial de apoio. Atualmente, apenas portadores de TOC contam com esse serviço, gratuito.

O endereço para acessar o grupo no Facebook é https://www.facebook.com/groups/touretters/

DEPOIMENTO ESPONTÂNEO DE UM LEITOR DO CLIC

Recebemos e-mail de um leitor do Clic com uma notícia que nos deixou muito felizes: a superação de seus tiques. Ele nos conta que buscou uma terapia alternativa, da qual não temos conhecimento, mas vamos procurar mais informações a respeito. Assim que tivermos algo a dizer, compartilharemos com vocês, ok?

Aqui está a mensagem. Por respeito a ele, omitiremos sua identificação:

Meu nome é xxxxx e por muito tempo li o seu blog calado.

Entretanto, de acordo com os acontecimentos recentes em minha vida decidi lhe enviar um e-mail com uma ótima notícia.

Tenho atualmente 23 anos de idade, sendo que com 7 anos comecei a perceber, com a ajuda de minha família, que eu possuía "tiques nervosos".

Inicialmente não procurei ajuda, isso porque meus tiques não me incomodavam tanto.

Quando completei 18 anos e iniciei minha primeira faculdade as coisas mudaram.

A Síndrome tornou-se a pior coisa da minha vida, de maneira que fui atrás de ajuda médica.

Comecei com um Neurologista, o qual somente me receitava medicamentos e pouco conversava comigo. Eu sentia que precisava conversar com algum especialista, de modo que procurei um Psiquiatra. O Psiquiatra também me receitava medicamentos, mas conversava um pouco mais comigo. Eu não parei por aí: procurei uma psicóloga e iniciei terapia com ela, a qual sigo até hoje.

Porém fui ainda mais fundo.. procurei um Parapsicólogo e comecei a fazer sessões de relaxamento e induções psíquicas com o profissional.

​Resultado: estou há 1 mês sem ter tiques nervosos!

Sinto-me ótimo e superdisposto para as atividades cotidianas.

ATRIZ NORTE-AMERICANA ADMITE SER PORTADORA DE ST

Recentemente, a atriz americana Sienna Miller disse que sofre de um leve caso de síndrome de Tourette. Ela admitiu que não consegue deixar de falar coisas que se arrepende depois, inclusive xingamentos e insultos.

Dentre seus recentes deslizes, Sienna chamou a cidade de Pittsburgh de Shitsburgh e disse que tomar drogas é divertido. Ela tentou explicar seu comportamento ao jornal The Sun:

"Estas coisas simplesmente saem da minha boca, mas não tenho a intenção de ferir ninguém. Acho que sofro de uma leve síndrome de Tourette ou coisa parecida".

GOLEIRO DA SELEÇÃO DOS EUA DE FUTEBOL TEM TOURETTE

Tim Howard, 35 anos, é o goleiro titular da Seleção dos Estados Unidos de futebol. Ele sofre de síndrome de Tourette desde os nove anos. A doença nunca o impediu de realizar seus sonhos ou de ter uma vida normal, como revela nesta entrevista ao site alemão Der Spiegel:

Spiegel: Sr. Howard, o que distingue um goleiro com a síndrome de Tourette de um goleiro sem?

Howard: Durante o treinamento e durante um jogo, eu posso desenvolver uma contração pronunciada em um dos meus braços ou o pescoço ou um dos meus olhos. É geralmente muito repentino. Às vezes eu começo a tossir ou contraio os músculos.

Spiegel: Na medicina, distúrbios comportamentais ou emocionais desse tipo são chamados de tiques. Quantas vezes você tem tiques durante um jogo?

Howard: Eu nunca contei. Isso acontece o tempo todo, sem qualquer aviso, e aumenta quanto mais perto um jogo importante. Isso sempre ocorre mais quando estou particularmente nervoso.

Spiegel: Como o seu corpo responde quando você está nervoso?

Howard: Torna-se mais tenso do que o habitual, os músculos contraem com mais frequência, e eu faço os movimentos apressados ​​com mais frequência. Mas isso é uma coisa boa porque quando isso acontece eu sei: agora importa, agora eu tenho que me recompor.

Spiegel: Como um goleiro, você dificilmente pode se dar ao luxo de cometer erros. O que você faz se o seu braço se contorce incontrolavelmente durante um jogo?

Howard: Enquanto o jogo não está acontecendo bem na frente do meu nariz, mas em algum lugar no meio-campo, eu deixo se contorcer. Eu não tento suprimi-lo, também.

Spiegel: E se a bola chega perto de você?

Howard: Então eu sou tudo o que existe. É estranho. Assim que as coisas ficam sérias na frente do gol, eu não tenho quaisquer contrações musculares; meus músculos me obedecem.

Spiegel: Como você faz isso?

Howard: Eu não tenho idéia. Nem mesmo os médicos podem explicar-me. Provavelmente é porque naquele momento a minha concentração no jogo é mais forte do que a síndrome de Tourette.

Spiegel: Será que uma bola nunca saiu de suas mãos por causa de um tique?

Howard: Eu abandonei um número de bolas durante a minha carreira. Mas nunca foi por causa de um tique.

Spiegel: Você se preocupa que isso poderia acontecer um dia?

Howard: Não vai.

Spiegel: O aspecto mais conhecido, para os leigos, e mais intrigante da síndrome de Tourette, é a forma como ele faz com que as pessoas afetadas por ela podem xingar incontrolavelmente. Isso acontece com você também?

Howard: Felizmente não. Meu único tique vocal é que eu de vez em quando tenho uma tosse forte. Eu nunca deixei um palavrão sair.

Spiegel: Você cresceu com sua mãe. Quando ela percebeu que você tinha um transtorno neuropsiquiátrico?

Howard: Eu tinha uns 10 anos na época e trouxe bolsos cheios de pedras. Eu sempre dispus meus brinquedos em uma ordem específica, também, ou contava as linhas em uma folha de papel.

Spiegel: Como sua mãe reagiu a esse comportamento compulsivo?

Howard: Ela leu sobre o assunto e então ela me levou a um psiquiatra. Ela queria saber o que poderia ser feito contra a síndrome de Tourette.

Spiegel: O que o médico recomendou?

Howard: Ele queria me receitar um medicamento. Mas as drogas estavam fora de questão para nós porque havia o perigo de que eles irem massiçamente para minha mente.

Spiegel: Houve alguma alternativa?

Howard: Por um tempo nós tentamos café, que é suposto ter um efeito calmante, embora o café estimule ainda mais. O efeito foi nulo e como uma criança eu achei o gosto revoltante. O que mais me ajudou foi meditando.

Spiegel: O que faz uma criança na sexta série meditar?

Howard: Não era a meditação no sentido clássico, mais uma questão de fechar os olhos e olhar para mim mesmo. Minha mãe sempre me enviou para o exterior para jogar porque ela sabia que me fazia bem. Eu não podia ficar parado por muito tempo de qualquer maneira.

Spiegel: Como você conseguiu na escola?

Howard: Isso foi um verdadeiro desafio. Ao contrário de hoje, eu achei incrivelmente difícil me concentrar e ouvir por um longo tempo. Eu ficava mexendo. Mas a maioria dos meus professores sabia como lidar com isso. Eu era o único aluno que teve permissão para se levantar e caminhar ao redor durante as aulas quando ficava inquieto.

Spiegel: Uma característica que acompanha a síndrome de Tourette é que a pessoa afetada tem reações extraordinariamente rápidas. Isso foi uma das razões por que você começou a jogar basquete e futebol na escola?

Howard: Não, não foi. Foi quando eu tinha 18 ou 19 anos que eu percebi que era mais rápido do que os outros quando se tratava
de certos movimentos, e que esses reflexos estavam ligados à minha desordem. Até então eu já estava jogando para a equipe nacional dos EUA sub-17 de futebol.

Spiegel: Depois de ter assinado com o Manchester United, em 2003, a mídia britânica o  descreveu como "deficiente" e o chamou o "goleiro maldição." Como você lidou com isso?

Howard: Isso não me incomoda. Estes títulos foram escritos por pessoas que não tinham nenhuma idéia sobre a síndrome de Tourette. Eles não sabiam que eu não sou nem deficiente, nem amaldiçoado. Mas as pessoas sem instrução têm o hábito de fazer afirmações não qualificadas. Eu tenho que viver com isso.

Spiegel: Seus companheiros de time ou o treinador, Alex Ferguson, saíram em sua defesa?

Howard: Eu não preciso de qualquer apoio moral ou qualquer piedade hoje. Pelo contrário. Eu disse a eles que não devem dar qualquer resposta para a imprensa.

Spiegel: O senhor poderia ter tomado medidas legais para defender-se.

Howard: Minha defesa foi não dizer qualquer coisa e não me expor. Eu ignorei e isso foi o fim de tudo.

Spiegel: Como o treinador Alex Ferguson lida com a sua doença?

Howard: Ele nunca perguntou nada. Ele sabia que eu tinha crescido com ela. O mesmo eu digo de David Moyes, o meu atual treinador no Everton FC. Ele nunca se importou com os movimentos estranhos que eu faço de vez em quando. O que importava para ele era que eu segurava a bola.

Spiegel: Você tem sido o principal goleiro do Everton FC desde 2007 Os seus companheiros de equipe, por vezes, debocham por causa de seus tiques?

Howard: É claro que eles se divertem. Mas tudo bem porque eu sou amigo de pessoas como Jan Mucha ou Leighton Baines. A coisa boa é que os caras também têm suas peculiaridades, então eu também eu posso zombar deles.

Spiegel: Antes de vir para a Inglaterra, você jogou nos EUA. Isso foi diferente para você?

Howard: A questão é mais amplamente aceita na sociedade dos EUA do que na Inglaterra. Mas desde que entrei para Everton algo está mudando também. Agora os professores aproximam-se e querem falar comigo e continuar a estudar a doença.

Spiegel: A síndrome de Tourette afeta sua vida cotidiana?

Howard: Não. Eu cozinho, como e durmo como qualquer outra pessoa, só que eu tenho tiques no meio. Mas esses são parte da vida para mim, como inspirar e expirar.

Spiegel: O que é mais importante para você: o fato de você ter aprendido a controlar a sua síndrome ou o fato de você ter feito isso como um goleiro da Equipe Nacional dos EUA, apesar de sua doença?

Howard: Sinto muito orgulho. Mas a conquista maior é certamente o fato de que eu não me permito ser restringido pela síndrome de Tourette, que continuou ao longo de minha trajetória no futebol.

Spiegel: Apenas 2 por cento das pessoas em todo o mundo vivem com esta doença. O percentual na prática de esportes profissionais é ainda menor. Você às vezes sente que está sendo reduzido a sua síndrome de Tourette, apesar de seu sucesso como um atleta?

Howard: Não, não mesmo. Eu me vejo como um exemplo positivo de que a síndrome de Tourette não tem de ser uma doença. É apenas uma condição, que ainda permite que qualquer pessoa para realize seus sonhos.

DOUTORA ANA HOUNIE FALA SOBRE TOURETTE NA TV FIOCRUZ

A doutora Ana Hounie, a saber, a maior especialista brasileira em síndrome de Tourette, concedeu longa entrevista à TV da Fundação Fiocruz, do Rio de Janeiro. É bastante abrangente, focando todos os aspectos de nosso problema. Confira no vídeo abaixo:

DEPOIMENTOS DE JOVENS ARGENTINOS PORTADORES DE ST

A Associação Argentina para a Síndrome de Tourette está fazendo um trabalho fantástico naquele país, com vistas a ajudar os familiares e portadores de ST. Utiliza-se amplamente das redes sociais, sobretudo o Facebook (clique aqui), para divulgar suas ações, como esta, em que compilou em vídeo depoimentos de vários jovens em que falam abertamente sobre o problema. Confira:

DESCUBRA SE SEUS HÁBITOS DE LIMPEZA PASSARAM DOS LIMITES

Interessante a reportagem da TV Record sobre os possíveis sintomas do transtorno obsessivo compulsivo. Confira no vídeo abaixo:

NOSSO AMIGO ARGENTINO LUIS LEHMAN E SEU TRABALHO ACERCA DA ST

Graças ao Facebook, tivemos a oportunidade de conhecer o médico argentino Luis Lehman, ele mesmo portador de síndrome de Tourette, de quem já publicamos alguns artigos aqui no Clic, copiados de seu blog Mis Tics.

Usa seus conhecimentos científicos para ajudar outros portadores, desenvolvendo um trabalho no mundo real e virtual para auxilia-los. Neste vídeo, ele é entrevistado no programa Médicos Y Comunidad, de uma emissora de TV de Buenos Aires, em que fala sobre a Tourette, seus tiques e sobre como conviver com o problema.

Clique aqui para ver.

SÍNDROME DE TOURETTE NA TV NOVO TEMPO

O Auber, nosso colaborador, foi um dos entrevistados na reportagem que a TV Novo Tempo exibiu no dia 19 de abril a respeito da Tourette. Confirma abaixo o belo trabalho realizado pela emissora.

TRATAMENTO MULTIDISCIPLINAR DA TOURETTE NA ESCOLA

Um grupo de especialistas da Argentina está desenvolvendo um tratamento multidisciplinar da síndrome de Tourette. O trabalho envolve psicólogos, neurologistas, psiquiatras e pedagogos, com jovens em idade escolar. Confira abaixo um documentário produzido pelo canal Discovery a respeito.

MÉDICO INGLÊS PORTADOR DE TOURETTE BUSCA O FIM DO PRECONCEITO

Rob Evans, inglês de 32 anos, sofre de síndrome de Tourette, formou-se em medicina e usa seus conhecimentos para pesquisar a respeito do problema, que desenvolveu a partir dos 8 anos.

Seus principais tiques são vocais, incluindo a coprolalia, mas também é acometido de movimentos nos membros e na face. Ele realiza um trabalho de esclarecimento da sociedade com relação à ST, tentando acabar com o preconceito. A luta dele é igual à nossa.

Confira abaixo o documentário em duas partes sobre a história dele.

NÚMEROS A RESPEITO DA INCIDÊNCIA DOS TIQUES EM ADULTOS

Por solicitação nossa, a doutora Ana Hounie elaborou um texto a respeito da incidência da ST em adultos. Segue sua explicação:

A Tourette começa em geral na infância, mas pode começar na vida adulta. Os critérios do DSM (classificação americana de doenças mentais) exigem, para que se faça o diagnóstico, que os tiques comecem antes dos 18 anos de idade. O TSA Study Group considera que podem começar até os 21 anos de idade.

- 40% começam antes dos 6 anos de idade.

- 1% começa depois dos 16 anos de idade.

Assim, quando os tiques começam no fim da adolescência, é imperativo investigar causas orgânicas, pois tiques podem ser sintomas de outras doenças.

Curso natural

Tiques oscilam ao longo do tempo: durante um dia, uma semana, um mês, um ano. Oscilações são normais, com ou sem tratamento.

Os tiques têm um pico de intensidade na puberdade, sendo o pior momento por volta dos 13 anos. Depois desse pico a tendência é melhorar, com ou sem tratamento.

- 1/3 ficará sem tiques na vida adulta.

- 1/3 terá tiques em menor intensidade.

- 1/3 permanecerá com os tiques iguais.

Fonte: http://toctourette.blogspot.com.br/

SERIAM MANIAS, TIQUES OU RITUAIS O QUE FAZEM ESSES ATLETAS?

A SporTV apresentou uma reportagem muito interessante mostrando atletas famosos como a jogadora de basquete Hortência e o tenista Rafael Nadal e curiosos gestos que costumam fazer. As imagens foram analisadas pela drª Ana Hounie, que assim se manifestou a respeito do que os levariam a agir dessa maneira:

"Não é possível dar um diagnóstico apenas vendo o movimento. Precisamos saber qual a vivência que a pessoa tem ao fazer o comportamento repetitivo. Por exemplo, os movimentos de Nadal poderiam ser compulsões (caso ele tivesse um pensamento obsessivo que os precedessem), um tique complexo (ou vários em série), um hábito ou um ritual supersticioso. Segundo Nadal, ele somente apresenta os movimentos antes de jogos de campeonato e não os apresentaria em outros momentos, nem na vida diária. Se for verdade, tratam-se então de rituais supersticiosos. Obviamente, ele pode estar negando sintomas para não sofrer preconceito, dai os movimentos seriam compulsões ou tiques. Enfim, não podemos dar diagnóstico, apenas fazer conjecturas."

MENSAGEM DO AUBER, NOSSO COLABORADOR

Ontem tive meu dia de reconhecimento. Recebi um carinho tão imenso dos meus amigos e de pessoas que nem conheço, que até me autorizei a pensar que estou conseguindo me tornar uma pessoa melhor.

Que tenho, de fato, uma missão aqui na Terra, que é aplainar o caminho de quem sofre em silêncio por desconhecer que tem, como eu, um problema que pode ser superado com medicamentos, com terapia e, principalmente, com amor, com compreensão e com companheirismo.

Ontem, me senti especial. Entendi que não é preciso despender muito esforço para ajudar demais quem precisa e necessita de apoio e de luz. Que basta devolver, de um modo específico, tudo o que recebo, de forma genérica, de quem me cerca apenas por ser quem eu sou.

Percebi que é possível, sim, fazer a diferença quando se usa como norte o altruísmo e a humildade, virtudes que herdei de meu pai e que sempre me guiaram, mas que, por ter vivido tanto tempo com medo, guardava escondidas dentro de mim.

Não teria conseguido chegar até aqui se não fosse por vocês. Com vocês. De vocês. Se, por algum motivo, um dia meu nome for lembrado por algo de bom que eu tenha feito, os seus nomes haverão de aparecer junto ao meu, como o suporte que me sustentou por toda a minha jornada.

Muito obrigado, por enquanto!

SÍNDROME DE TOURETTE NO PROGRAMA MAIS VOCÊ, DA ANA MARIA BRAGA

A apresentadora Ana Maria Braga, da Rede Globo, exibiu uma extensa reportagem sobre a síndrome de Tourette. Foram entrevistados a drª Ana Hounie, a Daniela Torres (que escreve o blog Nossas Vidas com Tourette) e o Auber, nosso colaborador. Clique abaixo para assistir.

PRIMEIRO LIVRO BRASILEIRO SOBRE A TOURETTE

Os psiquiatras e pesquisadores da USP Ana Hounie e Eurípedes Miguel, autores de "Tiques, cacoetes, síndrome de Tourette: um manual para pacientes, seus familiares, educadores e profissionais de saúde" (Editora Artmed, 284 páginas), tomaram uma iniciativa pioneira no Brasil: este é o primeiro livro sobre o assunto lançado no país. Os dois são reconhecidos como os pesquisadores brasileiros mais destacados nessa área.

A obra é dividida em 15 capítulos, que se desenvolvem através de respostas a questões que vão sendo colocadas, desde as mais comuns até as de maior complexidade, desfazendo preconceitos e trazendo uma riqueza de informações consistentes e atualizadas.

Destinado a pacientes e familiares, se poderia pensar que trata-se de um texto supérfluo, para leitura rápida e descartável. Mas, não: os temas são tratados com profundidade, baseados nas mais recentes e importantes pesquisas internacionais realizadas acerca da Tourette.

A descrição psicopatológica dos quadros, o diagnóstico diferencial, etiopatogenia, estratégias de tratamento, papel dos familiares, direitos dos pacientes, enfim, todos os aspectos práticos e teóricos mais importantes foram desenvolvidos meticulosamente pelos autores, rivalizando com os melhores tratados de psiquiatria.

Diferencia-se, porém, dos complexos manuais acadêmicos pela sua linguagem mais simples e despojada. Evidentemente, não despreza termos e expressões técnicas, quando necessários, mas sempre cuidando de esclarecer-lhes o significado.

Clique aqui para adquirir o livro diretamente no site da editora. O pagamento pode ser feito em até seis vezes, debitado no cartão.

Fonte (adaptado): HCNET/USP

DRª ANA HOUNIE CRIA UM SERVIÇO INÉDITO PARA O TRATAMENTO DA ST

A drª Ana Hounie, a maior especialista brasileira em síndrome de Tourette, preocupada com o pequeno número de psiquiatras com conhecimento para o tratamento da ST, teve uma ideia incrível! Decidiu criar um serviço de atendimento a portadores de Tourette acessível mesmo a quem reside em lugares longínquos do Brasil.

Valendo-se da tecnologia e dos recursos que a internet oferece, ela está se dispondo a orientar os portadores da síndrome que já estejam sendo acompanhados por um profissional em sua cidade. Fará consultas através do Skype e, em conjunto com o médico que os trata, prescreverá a medicação mais adequada, fazendo o acompanhamento à distância, a partir dos relatos do colega e do paciente.

Para viabilizar o projeto, ela criou uma página através da qual o touréttico pode chegar até ela. Para conhecer a proposta, basta clicar aqui.

CONHEÇA CARLOS, UM TOURÉTTICO COM UMA BELA VOZ

Ele se chama Carlos Guevara e sofre de síndrome de Tourette. Apesar disto, a paixão pela música levou-o a participar do programa X Factor USA 2013, com uma interpretação surpreendente do tema "Gravity", de John Mayer, que deixou júri e público maravilhados. O vídeo está em inglês, sem legendas, mas é perfeitamente compreensível a quem não domina o idioma.

O LÍDER DA CLASSE, DUBLADO EM PORTUGUÊS

Uma de nossas primeiras postagens, campeã de visualizações no Clic, é a que fala sobre o filme "O Líder da Classe", a história real do touréttico Brad Cohen. Naquele post, havíamos disponibilizado um link para o download do filme, em inglês, com legendas em português. Agora, conseguimos uma versão dublada, a qual postamos no Youtube, que pode ser assistida online aqui mesmo, bastando, para isto, ter-se uma conexão estável.