LIDANDO COM OS TICS FACIAIS NA BOA

As manifestações iniciais da síndrome de Tourette mais comuns se concentram na face. Podem migrar para outras partes do corpo ou se somarem a outros tics, perdurando por toda a vida do indivíduo portador da patologia.

Alguns tics podem ser bem leves, como mover os olhos aleatoriamente, levantar as sobrancelhas ou mexer os lábios de forma sincopada. Podem, também, acontecer todos esses espasmos de forma sequenciada.

No video abaixo, postado na internet por um adolescente norte-americano (vídeos nacionais são raríssimos), pode-se perceber quase todos os tics faciais possíveis. Note que, apesar da frequência e intensidade dos cacoetes, ele realiza suas atividades normalmente.

COMORBIDADE: TRANSTORNO DO DÉFICIT DE ATENÇÃO E HIPERATIVIDADE

As crianças com TDAH podem apresentar sinais de hiperatividade antes mesmo do surgimento dos sintomas da ST. Os indícios do transtorno de hiperatividade e déficit de atenção podem ser:

- dificuldade de se concentrar;

- não conseguir completar as tarefas iniciadas;

- dar a impressão de que não escuta o que lhe é dito;

- distrair-se facilmente;

- agir de forma intempestiva;

- frustar-se ou desistir facilmente;

- pular constantemente de uma atividade para outra;

- necessitar de muita supervisão para levar a cabo uma tarefa ou uma inquietação generalizada.

Já os adultos podem exibir sinais  como:

- comportamento francamente impulsivo;

- dificuldades de concentração e necessidade de mover-se constantemente;

- transtorno de déficit de atenção sem hiperatividade, que inclui todos os itens citados anteriormente, exceto pelo alto grau de atividade.

E TPOC, VOCÊ CONHECE?

Uma condição similar ao TOC é o transtorno de personalidade obsessivo-compulsiva, definida pelos pesquisadores como "uma condição caracterizada por uma preocupação crônica com regras, método e controle".

Pessoas com TPOC têm um impulso esmagador em direção à perfeição que pode realmente ser destrutivo. Muitas vezes elas não conseguem terminar projetos porque sua ideia de perfeição nunca pode ser alcançada.

Os portadores de TPOC tentam manter um sentimento de controle através de uma atenção extenuante a regras, detalhes triviais, procedimentos, listas, horários ou formalidades, resultando desgaste emocional a si e aos outros.

Eles não percebem o quanto os outros ficam incomodados com os atrasos e inconvenientes que resultam de seu comportamento.

Para ser diagnosticado com este transtorno, o indivíduo deve atender a pelo menos três dos seguintes critérios:

- Sentimentos de dúvida constante e cautela excessiva;

- Preocupação com detalhes, regras, listas, ordem, organização ou programa;

- Perfeccionismo que interfere com a conclusão da tarefa;

- Excessiva conscienciosidade, escrúpulos e preocupação excessiva com a produtividade a ponto de prejudicar relacionamentos interpessoais;

- Pedantismo excessiva e adesão às convenções sociais;

- Rigidez e teimosia;

- Insistência irracional pelo indivíduo em fazer os outros seguirem exatamente o seu jeito de fazer as coisas ou relutância irracional em permitir que outros façam as coisas do seu próprio jeito;

- Intrusão de pensamentos repetitivos e intrusivos ou impulsos.

Fonte: National Institute of Health - NIH (EUA)

DICA DE FILME: SOUTH PARK - EPISÓDIO LE PETIT TOURETTE

Demoramos a chegar a uma decisão sobre se deveríamos ou não disponibilizar este vídeo, mas, enfim, prevaleceu o bom senso. Ter Tourette não é o fim do mundo e, como tal, não deve ser visto como uma tragédia. Respeito, sim (sempre), mas se é possível levar a vida com ST e bom humor, por que não?

Pelo menos, pensamos que deve ter sido isto que os roteiristas do sitcom de animação South Park imaginaram ao escrever o episódio "Le Petit Tourette", exibido na 11ª temporada. Nele, Cartman descobre que há uma doença cujo sintoma é falar palavrões e finge tê-la, justificando-se para os adultos como sendo, ele, um portador de coprolalia.

Sinistro... Mas engraçado, também! E com final feliz... Pra nós, é claro! :-D

A quem não conhece, o desenho norte-americano South Park, sobre quatro crianças, é uma sensação há quase uma década. Com diálogos do mais baixo nível, recheados de palavrões e situações constrangedoras, Stan, Kyle, Cartman e Kenny aprontam todas, não respeitando nada e ninguém. Inclusive a Tourette.

Y DE REPENTE, UN ANGEL

Karina Barco

(Lima, Perú)

Cuando empecé con el tourette no sabía el giro de 360 grados que iba a suceder en mi vida, no sabía que él entraría en mi vida y se convertiría en un gran amigo para mí

Para ese entonces yo tenía 13 años y empezaba el segundo de media: debido a los acontecimientos ocurridos durante el año que había pasado,  me cambiaron de colegio.

Recuerdo que entré a ese colegio cuando ya las clases habían empezado, era mayo de 1998 y el día que entre por primera vez a esa clase, ellos estaban en el curso de matemáticas con mis Gladys.

Desde que mis nuevos compañeros de salón se dieron cuenta que yo hacia unos sonidos extraños y uno movimientos raros, empezaron las burlas y comentarios, primero fue algo suave muy sutil, nunca pensé todo lo que sucedería  durante esos  dos anos.

Nunca podre describir con palabras todas las cosas que me hicieron por simplemente ser diferente a ellos, todo el dolor, el miedo que me causaron, desde golpes, escupitajos, burlas, imitaciones etc.

Dicen que el tiempo es el peor enemigo del hombre, para  mí el tiempo fue mi mejor amigo, tiempo fue lo que necesitamos para que él y yo nos hiciéramos amigos, hermanos,  chocheras.

Cuando llego quinto de secundaria las cosas cambiaron, el colegio se mudó de local a otro distrito y con ello ingresaron a formar parte de nuestra promoción otros chicos,  muchos de ellos expertos en el arte de consumir drogas.

Andrés, era muy tímido, muy buena persona, un gran ser humano, había estado todo es el tiempo burlándose de mí por que no quería quedarse atrás con los demás que se burlaron,  fue uno de los que hizo que el bullying fuera el golpe más duro de tener tourette. Sin embargo esa soledad que lo acompañaba junto con mi soledad de tener tourette nos unió demasiado.

Para ese tiempo entro una chica al colegio ¿era menor que nosotros) tenia 14 anos y nosotros 16, y Andrés se enamoro de ella como sólo los adolecentes saben hacerlo. Gabriela, era una chica físicamente linda, pero muy confundida a sus 14 anos. Cómo era de esperarse, sucedió lo que pasa a esa edad: Andrés y Gabriela se convirtieron en enamorados.

Fueron 3 meses los que estuvieron juntos hasta que un día Gabriela le dijo lo que un adolescente jamás quisiera escuchar: “ya no quiero estar contigo, eres aburrido, además … he conocido a otra persona…”.

Ese día en clases Andrés estuvo súper alegre, conversador. Teníamos que hacer un trabajo  así que cuando terminaron las clases por ese día fuimos a su casa. Y sin querer nos emborrachamos y consumimos otras sustancias que por un momento no hizo sentir muy animados, asta que Andrés puso una canción de un grupo de moda, cuyo coro decía: para amar no es necesario estudiar, en ese momento cantando, me miro, lo mire y me dijo: “kary me siento destrozado quisiera morir…”, y de repente, un ángel lloraba en mis hombros.”

Lo abrace, lo abrace con toda la fuerza que pude, “me siento sólo” gritaba él.

La vida es un misterio, en mis brazos lloraba el chico que unos años atrás me había hecho sufrir el acoso y el dolor más terrible del mundo, lloraba, lloraba con furia, lloraba con miedo, lloraba acompañado de mi soledad.

A pesar que no lo veo desde que salí del colegio, guardo el mejor recuerdo de él, y sobre todo guardo lo que él me enseño: me enseñó a perdonar, a que a veces las personas jugamos a ser Dios, a juzgar sin conocer, por que no sabemos en que momento nuestro corazón va a necesitar de esa persona de la que alguna vez nos burlamos. Gracias Andrés por haberme enseñado a ver más allá de esas risitas, de esos comentarios que me hacían llorar como una bebé, por haber encontrado ese amigo que me acompañó en mi soledad.

karinabarco@hotmail.com

Publicado originalmente no blog Mis Tics

KARAOKE COM TOURETTE

Se você rir com esta sequência de vídeos, não se constranja. Diversos deles foram postados no YouTube pelo próprio portador de ST, um jovem inglês, com o objetivo de se divertir e, quem sabe, divertir outros mais, leigos ou portadores.

Não sabemos se é fingimento ou real (ele diz que tem Tourette e Asperger). O rapaz, autodenominado The Guy (o cara), se esforça pra cantar (muito mal :-D), ao mesmo tempo  que seus tics motores e vocais (coprolalia) o atrapalham de todas as formas.

Se quiser ver mais, procure no YouTube por Tourettes Karaoke ou acesse o blog que ele criou apenas pra postar seus videos: http://www.touretteskaraoke.com/

CLIPPING - JORNAL ZERO HORA/PORTO ALEGRE - 07/08/11

Tiques: por trás de gestos repetitivos e cacoetes pode estar uma doença crônica

Conheça as histórias de quem conseguiu superar o problema

A estranheza que os gestos e as falas de Paula causavam nas pessoas fez com que a gaúcha de 31 anos vivesse dois anos saindo de casa apenas para o essencial. Os tiques que tanto envergonhavam a mulher, que pediu para ter o nome verdadeiro preservado, apareceram pela primeira vez aos 19 anos, com um piscar de olhos excessivo. A medicação indicada teve efeito inverso. Surgiram espasmos nos braços e nas pernas e alterações vocais. Os trejeitos nem incomodavam tanto a jovem, não fosse os olhares preconceituosos que a cercavam.

— É comum me perguntarem na rua se preciso de ajuda. Aprendi a conviver e nem ligo mais. Meus pais pediam para eu me acalmar, porque achavam que era ansiedade. Meu ex-marido insistia para eu me controlar em locais públicos — desabafa Paula, que se indignava em ter de repetir que não fazia caretas e emitia ruídos por vontade própria ou nervosismo.

Até Paula encontrar um diagnóstico correto, se passaram seis anos. Em 2005, recebeu o diagnóstico de Síndrome de Tourette. Já tomou 30 tipos de remédios, mas não está curada.

O problema de Paula atinge 1% da população e pode ter várias classificações. Mas esse número pode ser maior: só os casos mais graves são contabilizados, quando os pacientes procuram ajuda médica. A coordenadora do Departamento Científico do Transtorno do Movimento da Academia Brasileira de Neurologia, Vanderci Borges, lança um desafio:

— É comum conhecermos alguém que faz gestos repetitivos, que podem ser motores, como um balançar de cabeça ou um piscar de olhos constante, ou vocais, como pigarrear ou repetir palavras — destaca a especialista.

Os tiques tendem a ser mais prejudiciais pelo preconceito que a rodeia do que pelos sintomas em si. A psiquiatra Ana Hounie, autora do livro Tiques, Cacoetes, Síndrome de Tourette, um manual para pacientes, seus familiares, educadores e profissionais de saúde (Artmed, 2005) destaca que, apesar de corriqueira, ainda é pouco entendida pela população:

— A expressão tique nervoso é mentirosa. A ansiedade aumenta os ataques, mas alguém não começa a ter tiques depois de um forte estresse se já não tiver a doença no seu DNA — avalia.

Doença ainda obscura para a ciência, os tiques são desencadeados pela produção excessiva de dopamina, um dos principais neurotransmissores cerebrais. Essa disfunção pode ser desencadeada na infância, por infecções, ou mesmo com o uso de substâncias psicoativas, como a cocaína, mas depende de pré-disposição genética. Ainda não existe um medicamento específico para conter as crises. Drogas para doenças psicológicas e  anti-hipertensivos são algumas alternativas. Como quanto maior a potência do medicamento, mais chances de efeitos colaterais, recomenda-se que eles só sejam receitados quando a convivência social do paciente e a autoestima estiverem abaladas.

— O melhor remédio é orientar quem cerca a pessoa, principalmente na fase escolar para evitar que a criança seja vítima de bullying — diz o coordenador do ambulatório de Distúrbios do Movimento do Hospital São Lucas da PUCRS, André Dalbem.

Afastando o preconceito

Não tem outro jeito de reverter o preconceito senão entender a doença. Até no Aurélio, dicionário da língua portuguesa, o primeiro significado que aparece para tique é “hábito ridículo”. Neurologistas e psiquiatras explicam  que não se trata de um costume, mas sim de uma disfunção de uma área cerebral responsável pelos movimentos.

— Ele tem uma lógica funcional. O que o torna anormal é a repetição frequente. A pessoa até consegue se  controlar, mas há uma necessidade imensa que faz com que ela se solte e faça os movimentos em maior quantidade — diz Carlos Mello Rieder, coordenador do Ambulatório dos Distúrbios do Movimento do Hospital de Clínicas da Capital.

O analista de sistemas Rafael Ligocki Silva, 31 anos, é portador da Síndrome de Tourette e nem se importa com o que os outros pensam. Sempre que pode esclarece sobre a doença que o acompanha desde os 13 anos. Como os tiques podem ir mudando e amenizando com o tempo, há três anos Rafael apresenta sinais bem leves: torce o pescoço vez ou outra e realiza movimentos com os pés e tosse constantemente.

Rafael é funcionário público e trabalha em um local bastante silencioso. Sabe que sua tosse pode incomodar as pessoas ao redor e já virou alvo de piadinhas. Na última campanha da empresa contra a tuberculose, dezenas de panfletos foram parar na mesa dele. Estão sempre dizendo: “tu tens que ver o que é essa tosse. Não pode ser normal”. Ele agradece, dizendo que é uma alergia.

— Não é que eu tenha vergonha. Só acho chato explicar toda hora o que eu tenho. E quando você fala que tem uma síndrome, as pessoas já te olham atravessado. Eu até me divirto com isso.

PERGUNTA DO LEITOR: QUANDO A CRIANÇA ESTÁ FINGINDO?

Leitor(a) anônimo(a) enviou ao Clic Nervoso o seguinte questionamento: "De que forma os pais podem diferenciar ST real de uma imitação de um adulto (um dos pais) que tem ST? Há estudo sobre isto?"

Encaminhamos a pergunta ao neurologista porto-alegrense Carlos Rieder, PhD, que a respondeu assim:

"Os tiques compõem uma variedade de movimentos motores involuntários, usualmente rápidos e repetitivos, habitualmente circunscritos a grupos musculares e que não têm um propósito aparente.

São diferenciados dos gestos pela grande repetição e falta de propósito. Os tiques podem ser encontrados com mais frequência entre familiares, pois uma base genética já foi bem estabelecida em algumas famílias.

No entanto, a genética não explica a grande maioria dos casos."

CLIC JÁ TEM LEITORES EM 14 PAÍSES!

Incrível como estamos sendo bem recebidos não apenas no Brasil, mas em mais de uma dezena de países aos quais não temos a menor ideia de como conseguimos atingir. Isto nos deixa muito felizes e só aumenta nosso prazer e vontade de seguir adiante com este trabalho.

A todos, muito obrigado! :-D

COMENTÁRIO PUNGENTE DE UMA LEITORA

Leitora anônima, que diz ter um familiar com grau moderado de Tourette, postou um comentário que merece ser destacado:

"Esta é a ilha chamada Terra que moramos. Pessoas individualistas que, para o problema do outro, o que podem fazer é rir e não ajudar. Como o dono do blog escreveu, ninguém ri, faz piada ou reclama que o parceiro tem câncer: 'ai que saco este teu câncer que me incomoda'. Mas o Tourette é um problema grave e sério, pior que câncer, sabe porque???? Porque ele anula a vida do portador da síndrome por toda sua existência, e o sofrimento é uma prisão por 70/80 anos, enquanto o câncer é tratado com respeito e piedade por toda a sociedade."

DESTE DEPOIMENTO, SURGIU O CLIC NERVOSO

Este blog nasceu de uma longa conversa entre o Auber e uma amiga que tem tiques transitórios no espaço de mensagens privadas do Facebook. Do desabafo desesperado dela e do que foi falado, depois, surgiu a ideia de se criar o Clic Nervoso. O nome e a foto-símbolo do blog foram ideias dela.

Suas primeiras palavras nesse diálogo são tão fortes que resolvemos compartilhar com nossos leitores para que os leigos saibam o quanto pode sofrer um portador de ST. A pedido dela, não será identificada por temer que se ampliem o preconceito e a discriminação que já sofre cotidianamente, em sua vida pessoal e profissional:

"Auber, eu acho que tenho síndrome de Tourette e odeio esta porra. Ela apareceu quando eu tinha 6 anos, quando uma vadia de uma empregada me assustava dizendo que minha mãe ia morrer. Daí, fiquei cheia de tiques nervosos.

Eu sofria de bullying na escola; era um horror. Não tinha vida social com o colegas; detestei meu período escolar. Quando eu fiquei adolescente, com 14 anos, ela desapareceu, ou melhor, dormiu.

Fiquei curada por quase 20 anos. Quando eu tinha 32, ela voltou com tudo.

As pessoas do meu trabalho às vezes perguntam porque eu pisco milhões de vezes e outras coisas... Mas, foda-se todo mundo. Estes dias vieram me perguntar - pergunta de merda -, e eu respondi que eu tenho um problema cerebral, químico, e ponto final. Meu colega, que trabalha na minha sala, reclamou... Mandei ele se foder com todas as letras. Mandei ele se demitir se não queria ficar no mesmo ambiente que eu.

Eu não me envolvo com ninguém que é, que vá escutar que eu fico estralando os dedos dos pés ou piscando e outras coisas que faço sem perceber.

Mas é uma merda. Eu nunca daria minha cara pra bater na TV. NUNCAAAAA!!! Mandava matar a repórter ou quem me indicasse pra reportagem. E também não vou assistir ao programa porque eu vou querer me matar depois dele. Porque eu sou muito pior que tu...

Até os amigos do meu filho mais velho disseram pra ele que eu tenho vários tiques... Eles pioram quando eu to nervosa...

É uma merda e eu não procuro ajuda pra tratar. Tento me concentrar, fazer exercícios de concentração quando vejo que vai começar o tique. Ao contrário de ti, morro de vergonha e não me aceito por isto. Mas é certo que no dia que passar esse programa, vão me dizer coisas no trabalho no outro dia e vou confessar tudo. Que sou doente e tal..."

IMPOSSÍVEL NÃO SE COMOVER COM A HISTÓRIA DE JOHN

Este documentário, em três partes (27 minutos no total), mostra um caso grave de ST. Uma combinação de vários elementos que tornam a vida deste adolescente britânico um inferno.

Ele tem coprolalia e copropraxia severas, diversos tics faciais, além de sofrer humilhações por parte de seus professores e colegas de aula. Pra agravar a situação, vive em uma cidade de 13 mil habitantes, muito conservadora.

Das dezenas de vídeos que já assistimos pra selecionar e postar aqui no Clic, este é, sem dúvida, o mais triste, o mais chocante, o mais dramático de todos. A Tourette obriga o menino a viver em um mundo à parte, como se fosse de outra espécie.

O que nos leva a pensar: como vai ser o futuro pra ele? Que sonhos e planos tem que, talvez, jamais vai realizar porque a doença não deixará? Ou, pior: será que ele faz planos? Será que sonha?

Ficamos, realmente, muito sensibilizados... :_(

Ah, está legendado em português.

EL AMOR EN TIEMPOS DE TOURETTE

Karina Barco

(Lima, Peru)

Lo conocí por casualidad, un día de verano. Luego pensé que las casualidades no existen.

( y menos en verano, cuándo el sol sale a alumbrar el camino más desesperanzador).

Él tenía para esa época 12 anos y yo 13, tenía los ojos más lindos con los que pude mirar, cómo la vida comienza y se desvanece cuándo él no está.

Al principio me pareció un chico común, un patancito, un nene engreído  de ojos verdes, nunca imagine que viviría   con él una hermosa, mágica y triste historia de amor (llámalo amor si deseas).

Lo veía todos los días de verano en el club. Era el primo de una de mis mejores amigas de la infancia: Luciana.

Para esa época mis tics eran terribles, tenia 13 anos estaba en plena adolescencia y el tourette esta en su máxima expresión en esos días  de cambios.

Conversábamos poco,  pero desde la primera vez que lo vi por primera vez, él tenía la particularidad de hacer que mi corazón se acelerara… y yo que pensaba que el tourette  me estaba afectando el corazón.

Poco a poco fuimos a haciéndonos amigos, y es q a pesar que no teníamos de común el síndrome de tourette, había algo que sí nos única, y era el dolor, un  dolor que no era para nuestra edad.

Los papas de Sebastián se estaban separando y fue una separación dura y dolorosa, con golpes gritos insultos y demás cosas terribles, yo por mi parte sentía al marginación  de la sociedad, la soledad de estar acompañada por personas que no me hacían bien.

Empezamos una relación  que duro lo que no debió durar,  pero si hay algo que siempre amé de sebas fue que siempre se la jugo por mí que veía cómo se paliaba cuándo alguien se burlaba de mis tics, y aunque el no me lo dijera, se que le dolía mucho mas que a mí.

A pesar que  ya dos anos después cuando yo tenía 16 y el 15 las hormonas estaban  totalmente presentes, nunca pude hacer el amor con el, me dolía, nunca tuve el suficiente coraje  para sentarme cómo una hembra mala y decirle no puedo hacer el amor no por que no te quiera si no por que fui abusada cuando tenia  7 anos,  y si nuca te lo confesé te lo confieso en estás líneas, que se nunca leerás pero quizás alguna vez te lo pueda decir cara a cara.

Si algo pude sacar con esto, es que el amor le importa muy poco  si no eres lo suficientemente normal cómo la sociedad quiere que seas, sebas se drogaba, yo tenía tourette, no éramos  particularmente los chicos perfectos que la sociedad quiere, el nunca estuvo enamorado de mí, sólo quería que lo acompañe a estar sólo.

Ahora a mis 26 anos  después de 8 años sin verte (a pesar q me meto a tu feis siempre a ver cómo estás), quiero pedirte perdón y también quiero decirte gracias.

Perdón por no ser la chica que hubieses querido tener contigo durante 5 anos, por no poder hacer el amor contigo, y por todas las cosas  que tú y yo sabemos y que prefiero guardarlas para nosotros dos; también quiero decirte gracias, por que gracias a ti a pesar que muchas veces me hiciste sentir basura, también pude  aprender a amar, aprender a ser amiga , aprender, a confiar, aprender a que el amor no tiene horario , puede llegar un caluroso verano del 97, como un frio invierno del 2009, en París, Buenos Aires  o Madrid, pero mientas llegue  mientras  espero a esa chico que se de cuenta que soy su princesa, llevo en mi corazón todo el amor que un día sentí por ti, ese amor puro, gracias a ti aprendí a  ver el otro lado de la luna, ese lado que muy pocas personas llegan a  tener la maravilla de conocer, comprendí a tu lado que amor no es lo que se quiere sentir, si no lo que se siente sin querer, que fuiste una de las pocas personas que hacen que mi corazón se acelere y se detenga al mismo tiempo, gracias a ti todavía creo que no soy precisamente una princesa, pero que puedo hacer sentir a cualquier chico el rey del baile.

karinabarco@hotmail.com

Publicado originalmente no blog Mis Tics

DICA DE FILME: A MENINA NO PAÍS DAS MARAVILHAS

Uma escola castradora, onde o bullying é ignorado, pais que se negam a acreditar no diagnóstico de um psicólogo infantil, o talento de uma pequena atriz despontando simultaneamente com os primeiros sintomas de Tourette (coprolalia e copropraxia) formam o enredo de "A Menina no País das Maravilhas" (Phoebe in Wonderland), produção norte-americana de 2008.

Apesar dos elementos que o compõem serem duros, pesados, a obra é singela, terna e doce. A doença é mostrada suavemente, aos poucos, em pequenos detalhes que um leigo deixaria passar despercebido.

Phoebe, interpretada pela lindinha Elle Fanning, revela um grande talento, tanto no filme quanto na peça - o papel principal, Alice - que a sua professora de teatro, a cativante miss Dodger, a estimula a desempenhar.

O filme está disponível nas locadoras, mas se você preferir, pode baixar e assistir no seu computador. Só acessar aqui: http://depositfiles.com/files/u7wg98idv

JÁ ESTAMOS RESPALDADOS PELA ASTOC

Recebemos e-mail gentil da Associação Brasileira de Síndrome de Tourette, Tiques e Transtorno Obsessivo-Compulsivo (ASTOC), que muito nos gratifica porque confere ao Clic Nervoso o reconhecimento pelo empenho que temos tido na divulgação da ST e suas comorbidades, tanto para orientar os portadores, quanto para torná-la conhecida de pessoas leigas, tentando, assim, diminuir o preconceito e a discriminação. Eis o que diz o e-mail da ASTOC:

Queremos parabenizá-lo pelo seu trabalho.  Muito boas as informações e colaboração e ficamos felizes em podermos somar em causa do portador de Tourette.

Informamos que logo o seu blog estará em nosso site, a fim de que as pessoas possam ter mais informações sobre o Tourette e, caso queira, autorizamos colocar nosso link em seu blog.

Um grande abraço e estamos sempre à disposição.

Edí


(11) 3541-2294


Visite o site da ASTOC clicando aqui.

TOURETTE NA RBS TV

A RBS TV, emissora gaúcha afiliada da Rede Globo, está preparando uma reportagem sobre ST. Um dos entrevistados foi o Auber, nosso colaborador. Outro, o médico gaúcho Carlos Rieder, PhD, uma das maiores autoridades brasileiras em distúrbios neurológicos.

Será exibida neste domingo (20), logo depois do Fantástico. Àqueles que são de outros estados (ou países), tentaremos conseguir uma cópia do programa para postar aqui no blog.

Embora seja jornalista há bastante tempo, Auber confessa que estava um tanto nervoso durante a entrevista (ele não quis esconder o rosto). E, como sabemos, o nervosismo e a ansiedade  podem agravar os espasmos musculares. Imagine então como ficaram os tics dele no vídeo... :-D

A IMPAGÁVEL MARQUESA DE DAMPIERRE

A aristocracia francesa do século XIX conviveu com uma personagem ímpar: a marquesa de Dampierre. Ela impressionava a todos pela inteligência e ousadia. Com sua oratória fácil e intensa, costumava rechear seus discursos sobre as artes do país com palavras tão elegantes quanto “merda” e “porco imundo”.

“Mudava bruscamente seu comportamento. Latia e dizia obscenidades. Parecia possuída pelo diabo”, escreveu o neurologista Jean Itard em 1825, sobre a marquesa. Foi a primeira descrição dessa síndrome estranha. Gilles de la Tourette só entraria em cena no final do século.

Naquela época, considerava-se que a coprolalia (o impulso de dizer palavrões) era seu sintoma mais comum. Hoje, já se sabe que ela é rara.

A aristocrata morreu aos 86 anos. Até o fim da vida, seguiu falando toda espécie de impropérios, sem jamais imaginar que entraria para a história da medicina por isto. E que não era uma desbocada contumaz, mas apenas uma pessoa doente.

Para saber mais sobre a coprolalia, veja a postagem (e o vídeo) "Dizer palavrão nem sempre é sintoma. Mas quando é...", mais abaixo.

Com informações da revista Superinteressante

GUIA PARA PROFESSORES SOBRE A SÍNDROME DE TOURETTE

(Elaborado pelo blog Nossas Vidas com Tourette)

Senhor Professor:

É possível que você nunca tenha ouvido falar em síndrome de Tourette.

Entretanto, esta síndrome engloba uma série de sintomas que podem afetar consideravelmente o desempenho de uma criança na escola, tanto em termos acadêmicos quanto em nível de comportamento. Portanto, torna-se importante que você saiba um pouco sobre o problema.

A sua motivação em tomar conhecimento da síndrome de Tourette através deste guia já representa um grande passo no objetivo de ajudar ao máximo a criança portadora desta patologia.

Os pais, a criança, os profissionais médicos e paramédicos e, especialmente, os professores, todos trabalhando em equipe, podem assegurar que as crianças com este distúrbio atinjam todo o seu potencial.

Para muitos alunos, o único aspecto da ST a se tornar evidente na sala de aula são os tiques. A reação do professor a esses cacoetes se reveste de uma grande importância. O professor e outros membros da equipe pedagógica são os adultos mais frequentemente envolvidos com a vida de um aluno com a ST.

Este envolvimento não só confere uma séria responsabilidade como também uma grande oportunidade para exercer um impacto positivo e duradouro no ajustamento da criança coma ST e na sua aceitação pelos colegas de turma.

(continua abaixo)

(continuação) DICAS PARA A SALA DE AULA

Em alguns casos os cacoetes e ruídos podem atrapalhar a aula. É importante lembrar que eles ocorrem involuntariamente. A criança com a ST que é chamada atenção devido aos seus sintomas torna-se muitas vezes hostil em relação à autoridade e fica receosa em relação à escola. Além disto, você estará servindo de modelo para a reação das outras crianças da turma. Se o professor não for tolerante, os outros na sala sentirão liberdade para ridicularizar a criança com a ST.

Dê à criança oportunidades para pequenos intervalos fora da sala de aula. Alguns alunos com a ST querem - e conseguem - suprimir seus tiques durante um curto tempo, porém há necessidade de descarregá-los devido a um aumento da tensão emocional. Um intervalo em um lugar reservado, a fim de relaxar e liberar os tiques, pode muitas vezes reduzir os sintomas na sala de aula. Esses pequenos intervalos podem aumentar a capacidade de concentração da criança, já que ela não estará usando toda a sua energia na supressão dos tiques.

Permita, se necessário, que o aluno com a ST faça provas em um local reservado para que não haja gasto de energia emocional na contenção dos tiques. Trabalhe com outros alunos da turma e da escola a fim de ajudá-los a entender os tiques e a reduzir as implicâncias e ridicularizações.

Caso os cacoetes de uma criança se tornem muito incômodos, evite temporariamente que a criança se dirija em voz alta para a turma. O aluno poderia gravar exercícios orais de forma que ele pudesse ser avaliado sem o “stress” de ficar diante da turma.

Você deve ter em mente que o aluno com ST está tão frustrado quanto você a respeito da natureza incômoda dos tiques. O professor, se tornar-se um aliado dessa criança e ajudá-la a lidar com este distúrbio, juntamente com a família e outros profissionais, pode tornar a vida acadêmica da criança com ST uma experiência enriquecedora.

(continua abaixo)

(continuação) LIDANDO COM PROBLEMAS DE ESCRITA

Uma percentagem significativa de crianças com a ST também possui problemas de integração visuo-motor. Portanto, tarefas que exijam que esses alunos visualizem, processem e escrevam também prejudica a cópia da lousa ou de um livro, a execução de longas tarefas escritas e a apresentação de trabalhos escritos.

Algumas vezes, pode parecer que o aluno é preguiçoso ou “enrolador”, mas, na verdade, o esforço para colocar a tarefa no papel é massacrante para esses alunos.

Modifique as tarefas escritas permitindo que:

- A criança execute problemas alternados de uma página do livro de aritmética;

- A criança apresenta os seus trabalhos oralmente;

- Um familiar ou outro adulto atue como uma “secretária”, de modo que o aluno possa ditar suas ideias, para facilitar a formação de conceitos. É bom concentrar-se no que a criança aprendeu e não na quantidade de trabalho escrito produzido.

Já que o aluno com problemas visuo-motores pode não conseguir escrever rapidamente e, portanto, deixar de anotar informações importantes, designe um colega de turma que utilize papel carbono para fazer cópias de anotações e de deveres de casa. Este colega deve ser um aluno confiável. Aja discretamente a fim de que a criança com a ST não se sinta ainda mais diferente.

Se a sua escola tem provas com sistema computadorizado de pontuação, permita que o aluno escreva na própria folha de prova. Esta medida evita notas baixas causadas pela confusão visual que pode ocorrer quando do preenchimento do cartão de respostas.

Dê, sempre que possível, tanto tempo quanto necessário para a execução de provas. Mais uma vez, avalie a necessidade de dar provas em outra sala, no sentido de evitar problemas como, por exemplo, distração para o resto da turma.

Aluno com problemas visuo-motores geralmente apresentam erros de ortografia. Não considere esses erros e o encoraje  a reler o texto produzido. Avalie a caligrafia baseando-se no esforço do aluno.

Alunos com ST apresentam dificuldades especiais para a execução de exercícios escritos de matemática e física. Eles podem ser auxiliados pelo uso de papel milimetrado com quadros grandes ou com papel pautado comum, colocado de lado, a fim de formar colunas para o cálculo. O professor também pode permitir o uso de calculadoras para cálculos simples.

Estas medidas podem representar a diferença entre um aluno motivado, bem-sucedido, e um aluno que se sente um fracasso, que começará a evitar as tarefas escolares por nunca conseguir bons resultados.

(continua abaixo)

(continuação) LIDANDO COM PROBLEMAS DE LINGUAGEM

Algumas crianças com ST têm sintomas que afetam a linguagem. Há dois tipos de problemas: os que são comuns a outras crianças e aqueles especificamente associados aos tiques da ST.

As seguintes medidas pode ser úteis ao lidar com problemas de processamento de linguagem relacionados a dificuldades gerais de aprendizagem:

- Forneça tanto informação visual quanto auditiva sempre que possível. O aluno poderia receber informações escritas e orais ou uma cópia do roteiro de aula enquanto ouve as instruções. Gráficos e gravuras que ilustrem o texto também ajudam bastante;

- Dê instruções em uma ou duas etapas de cada vez. Quando possível, peça ao aluno para repetir as instruções para você. Em seguida, faça com que o aluno complete um ou dois itens e verifique se ele os fez adequadamente;

- Se você perceber o aluno resmungando enquanto trabalha, sugira a ele que sente em um lugar onde não incomodará os outros. Algumas vezes, a repetição de instruções ou informações em voz baixa ajuda estes alunos a entenderem e lembrarem a tarefa, bem como a organizarem o raciocínio.

Entre os problemas de linguagem característicos da criança com ST, encontra-se a repetição de suas próprias palavras ou de outra pessoa. Estes sintomas pode parecer gagueira, mas na verdade há omissão de palavras ou expressões.

Outros alunos podem se aproveitar deste problema, sussurrando ou dizendo coisas inapropriadas de forma que a criança com ST involuntariamente as repita e “entre numa fria”. Você deve estar atento a este problema.

- Faça com que o aluno tenha um pequeno intervalo ou mude para outra tarefa;

- Dê a criança um cartão com uma “janela” cortada que deixe ver uma só palavra de cada vez. O aluno desliza a janela pela linha que está lendo de modo que a palavra anterior é coberta e as chances de ficar “preso” a uma palavra diminuam;

- Faça com que o aluno use lápis ou caneta sem borracha e permita que o aluno complete o exercício oralmente;

A sua capacidade em ser flexível, como educador, pode fazer toda a diferença do mundo.

(continua abaixo)

(continuação) LIDANDO COM PROBLEMAS DE ATENÇÃO

Além das dificuldades de aprendizagem, muitas crianças com ST possuem graus variáveis do Transtorno do Déficit de Atenção e Hiperatividade (TDAH). Como mencionamos anteriormente, o tratamento médico deste problema em crianças com  ST é complicado.

As sugestões que se seguem podem ser úteis ao aluno com  ST e problemas de atenção:

- Coloque a criança sentada na primeira fileira, em frente ao professor, com o intuito de minimizar a distração causada pelas outras crianças;

- Evite colocar a criança sentada perto de janelas, portas ou outras fontes de distração;

- O aluno deve trabalhar intensamente durante curtos períodos de tempo, com intervalos para ajudar o professor em alguma atividade ou simplesmente ficar em seu assento;

- Mude as tarefas com freqüência. Por exemplo, passe alguns problemas de matemática, depois mude para caligrafia, etc.;

- Combine a execução de tarefas com antecedência. Um número específico de problemas deve ser resolvido dentro de um tempo pré-determinado. Seja realista: alunos com problemas de atenção não podem fazer duas ou mais atividades independentes ao mesmo tempo. Exercícios curtos com verificações freqüentes são mais eficientes.

Com uma criança mais jovem, uma atitude simples, como colocar a sua mão no ombro dela, pode ser útil como um lembrete para manter a atenção no que está sendo dito.

Educar uma criança com ST pode proporcionar desafios interessantes. Quanto mais você conhece e entende o distúrbio, mais capaz você será de ajudar o desenvolvimento desta criança.

Crianças com a ST que conseguem se sentir confortáveis com seus professores e colegas brilham na escola e se tornam indivíduos capazes de desenvolver seus talentos e prestar uma contribuição positiva à sociedade.

Conhecimento, apoio, paciência, flexibilidade e carinho são os melhores presentes que um professor pode dar a uma criança com ST.

A MALDIÇÃO DE TOURETTE

São muito escassos os vídeos brasileiros disponíveis no Youtube abordando a síndrome de Tourette, sobretudo os que narram experiências pessoais com a patologia. Este é um dos poucos.

Nele, o jornalista pernambucano Gilberto Carvalheira, pós-graduado em Jornalismo Cultural, descreve em detalhes minuciosos sua intimidade com a ST, as agruras que enfrentou e apresenta o livro que escreveu sobre o tema, "A Maldição de Tourette", que disponibilizaremos em breve, aqui no blog.

Para entrar em contato com o Giba, como é conhecido, acesse seu perfil no Facebook clicando aqui.

A ST E A VIDA ESCOLAR

Os estudantes com ST têm QI igual ao das outras crianças e a maioria deles tem bom desempenho acadêmico numa classe normal para sua idade. Algumas crianças poderão necessitar de um apoio educacional especial.

Alunos que possuem certos transtornos de aprendizado, combinados com o transtorno de déficit de atenção e com as dificuldades inerentes de ter de lidar com tiques frequentes, podem requisitar uma atenção pedagógica mais intensa.

Crianças podem requerer supervisão individual em uma sala de estudos, por exemplo. Ou, ainda, exames orais, quando os sintomas da criança interferem em sua capacidade de escrever.

É viável, nestes casos, o uso de gravadores ou computadores para os distúrbios da leitura e da escrita (nos raros casos em que estes estiverem presentes no quadro clínico), provas e exames sem limite de tempo (particularmente úteis quando a frequência de tics atrapalha a adequação ao tempo limite para responder às perguntas), provas em sala à parte (quando os tiques vocais estiverem intensos e atrapalhando o curso da prova) ou permissão para sair da sala para aliviar-se dos tics.

Todas estas medidas pedagógicas são simples de se executar e resolvem muitas dificuldades práticas. Os estudantes com síndrome de Tourette precisam de um ambiente compreensivo e tolerante que os encoraje a trabalhar para atingirem todo seu potencial e que seja flexível o bastante para atender às suas necessidades específicas.

Fonte: SITOC

TEMOS LEITORES NO EXTERIOR!

Estatística do Blogger, que hospeda este blog, informa que temos leitores em boa parte da América do Sul, na Europa e nos Estados Unidos! E em número bem significativo pra quem existe há menos de uma semana!

Que legal! :-D

Isto só nos estimula ainda mais a continuarmos buscando informações pra que nossos públicos - portadores e leigos - saibam tudo sobre nossa patologia, fazendo com que quem sofre da doença encontre algum conforto e quem não conhece, aprenda a respeitar e se interesse em divulgar sua existência.

O LENÇO

Desde os 14, 15 anos, ele tinha o hábito de carregar sempre, no bolso esquerdo, na parte de trás da calça, um lenço. Vivia fungando e tinha receio de que, em algum momento, pudesse lhe sair meleca do nariz. Assim, teria o lenço para enxugá-lo. Achava que era rinite ou prenúncio de uma gripe.

Às vezes, quando a fungação era muito insistente, pegava o lenço e assoprava bastante, na tentativa de expelir o que o estava incomodando. Não saía nada. Mesmo assim, assoar o nariz era algo que fazia com frequência.

Alguns colegas da escola o aconselhavam a trocar o lenço de pano por lencinhos de papel, descartáveis. "É mais higiênico", diziam. Mas ele não os escutava. Adquirira a mania do pai, que sempre andava com um lenço de tecido impecavelmente branco para limpar o suor do rosto. Era dentista; precisava. O menino preferia os estampados.

Ele cresceu junto com sua coleção de lenços. Ganhava-os de presente da mãe, da madrinha, das tias. Quanto mais coloridos, melhor, pois acreditava que as cores e listras ajudariam a disfarçar eventuais melecas que ficassem grudadas no tecido. E se usasse o lenço por uma segunda vez no mesmo dia, ninguém repararia na nojeira.

Só que nunca houvera uma segunda vez. Nem uma primeira. Passaram-se vinte anos, os lenços sempre no bolso de trás, sem utilidade prática. Mas o agora adulto ficava aflito quando saía de casa sem ele. Às vezes, sabendo que voltaria tarde, retornava apenas para buscá-lo. "Vai que, desta vez, tenha meleca", pensava. Nunca teve.

Então, coisas aconteceram e ele precisou consultar um neurologista, que reparou nas caretas, movimentos de cabeça e balanços de braços e pernas intensos dele. Após uma rigorosa investigação, o médico constatou que tratava-se de síndrome de Tourette. E acrescentou:

- Essa fungação toda, essa tentativa de remover do nariz algo que aparentemente está lá dentro, é apenas  um tic. Provavelmente tu nunca sujaste os lenços, não é? Pois bem, podes guardá-los. Não têm serventia alguma pra ti.

Depois disso, o rapaz deixou de carregar o lenço consigo. Salvo quando esteve, efetivamente, gripado. E a grande coleção de lenços estampados e coloridos, agora, ocupa a metade de uma gaveta em seu roupeiro, como singelas recordações de um tempo estranho.

Esta é uma história real e foi vivida pelo Auber, nosso colaborador...

TOC, ST, MANIA. VOCÊ SABE DIFERENCIAR?

Programa Bem Estar, da Rede Globo, exibido no dia 4 de outubro, apresentou uma matéria muito útil para aprendermos a distinguir os principais sintomas entre Transtorno Obsessivo-Compulsivo (TOC), síndrome de Tourette (ST) e manias. Excelente!

Com a ajuda de um ator, que os encena, o programa é de grande valia tanto para os leigos conhecerem (e aprenderem a respeitar) essas patologias, quanto para quem tem dúvida se tem ou não alguma "coisa" diferente em seu cérebro.

Clique aqui para assistir.

TOURETTE EM CRIANÇAS

Confira o trailer de um premiado documentário produzido pela HBO, em conjunto com a TSA (Associação Americana de Síndrome de Tourette), no qual 12 crianças com ST relatam as dificuldades que enfrentam no dia a dia para serem aceitas e compreendidas. O vídeo tem legendas em português.

CLIC NERVOSO NO BLOG DA DRª ANA HOUNIE

Entramos em contato com a drª Ana Hounie, a maior especialista brasileira em síndrome de Tourette (leia, mais abaixo, resenha sobre seu livro, já em 2ª edição), para lhe informarmos sobre nosso blog e oferecê-lo como forma de divulgação de seu trabalho.

Muito gentil e atenciosa, ela nos respondeu rapidamente e, melhor, publicou em seu blog o e-mail que lhe enviamos, assim como o endereço do Clic Nervoso. Com certeza, sua generosidade nos será de grande ajuda para levarmos adiante nossa missão.

Clique aqui para acessar a postagem no blog da drª Ana.

GRAVATA? SÓ FOLGADA!

Auber, um dos colaboradores do blog, vem sendo medicado há dez anos e, hoje, tem poucos tics, todos muito leves e quase imperceptíveis a olhos leigos, o que lhe garante uma vida social totalmente normal. Tanto que seus amigos de anos souberam apenas através do blog que era portador de ST.  Ele nos confidenciou uma limitação que a Tourette lhe impõe:

"Não posso usar gravata apertada e me incomoda fechar o primeiro botão da camisa. Tenho que cortar fora etiquetas de camisas costuradas na gola. Meu pescoço tem muita sensibilidade ao toque. Com qualquer coisa que encoste nele com alguma pressão, os movimentos da cabeça se tornam mais frequentes (uns 10, 15 por minuto, enquanto durar a pressão). A sensação é a de estar sendo estrangulado (calma! Nunca fui estrangulado)! Claro, isto não vale pra carinho da namorada..."

Pense por um lado bom, Auber. Um estudo da Enfermaria de Olhos e Ouvidos de Nova York, publicado em 2003, revelou que nós de gravata apertados podem aumentar os riscos de glaucoma, uma das principais causas de cegueira irreversível. Este risco você nunca correrá... :-D

PRIMEIRO LIVRO BRASILEIRO SOBRE TOURETTE

Os psiquiatras e pesquisadores da USP Ana Hounie e Eurípedes Miguel, autores de "Tiques, cacoetes, síndrome de Tourette: um manual para pacientes, seus familiares, educadores e profissionais de saúde" (Editora Artmed, 284 páginas, R$ 51,20), tomaram uma iniciativa pioneira no Brasil: este é o primeiro livro sobre o assunto lançado no país. Os dois são reconhecidos como os pesquisadores brasileiros mais destacados nessa área.

A obra é dividida em 15 capítulos, que se desenvolvem através de respostas a questões que vão sendo colocadas, desde as mais comuns até as de maior complexidade, desfazendo preconceitos e trazendo uma riqueza de informações consistentes e atualizadas.

Destinado a pacientes e familiares, se poderia pensar que trata-se de um texto supérfluo, para leitura rápida e descartável. Mas, não: os temas são tratados com profundidade, baseados nas mais recentes e importantes pesquisas internacionais realizadas acerca da Tourette.

A descrição psicopatológica dos quadros, o diagnóstico diferencial, etiopatogenia, estratégias de tratamento, papel dos familiares, direitos dos pacientes, enfim, todos os aspectos práticos e teóricos mais importantes foram desenvolvidos meticulosamente pelos autores, rivalizando com os melhores tratados de psiquiatria.

Diferencia-se, porém, dos complexos manuais acadêmicos pela sua linguagem mais simples e despojada. Evidentemente, não despreza termos e expressões técnicas, quando necessários, mas sempre cuidando de esclarecer-lhes o significado.

Clique aqui para adquirir o livro diretamente no site da editora. O pagamento pode ser feito em até seis vezes, debitado no cartão.

Fonte (adaptado): HCNET/USP

PESQUISA NO BRASIL ESTÁ EM FRANGALHOS

Incrível que um pesquisador brasileiro, em qualquer área, tenha que passar por apertos como este, descrito pela drª. Ana Hounie, autora do livro sobre o qual falamos na postagem acima:

"Aproveito este espaço público para manifestar minha preocupação com o futuro do recém-aberto ambulatório de tratamento de síndrome de Tourette. Consegui abrir o ambulatório graças a uma doação de verba americana, provinda do Massachussets General Hospital, por meio de David Pauls, geneticista pioneiro na pesquisa da ST, e de Michael Jenike, psiquiatra e professor em Harvard que trabalha com TOC. Com essa verba, estou pagando o meu salário, para que eu possa atender uma vez por semana no ambulatório. Essa verba pagará meu salário até o ano de 2012.

Para atender no HC, o médico  (como MUITOS dos médicos do HC fazem atualmente) aceita trabalhar voluntariamente, sem salário, beneficiando-se apenas da chance de poder fazer pesquisa, ou tem que ser concursado e conseguir uma vaga de médico-assistente. O problema é que os salários são baixos: o Estado paga R$ 1.500,00 reais para uma jornada de 20 horas semanais e as vagas são escassas.

Eu prestei concurso em 2010 para uma vaga de médico especialista em TOC e passei em segundo lugar, mas provavelmente não serei chamada, e mesmo que fosse, a vaga é para atendimento em TOC e não em Tourette. Dessa forma, estou tentando angariar recursos que financiem meu salário em 2013 e, caso empresários se animem a colaborar e a verba arrecadada seja suficiente, contratar mais profissionais para que me ajudem no ambulatório: enfermeira, psicólogo, mais psiquiatras.        

Esta é a situação dos médicos e pesquisadores no país, que a despeito de possuírem títulos de médico, doutor, pós-doutor, como é o meu caso, não conseguem integrar a clínica e a pesquisa, pois o sistema não comporta tantos pesquisadores, sendo este um dos motivos pelos quais muitos saem do país e vão trabalhar nos Estados Unidos ou Europa."

Para contato com a drª. Ana, acesse http://toctourette.blogspot.com/

TOURÉTICOS FAMOSOS

Para inspirarmo-nos:

- Kristen Stewart, atriz (da série Crepúsculo)
- Mahmoud Abdul-Rauf, ex-jogador da NBA
- Dan Aykroyd, ator
- Pete Bennett, vencedor do Big Brother 2006 inglês
- James Boswell, escritor
- Brad Cohen, professor e autor premiado (veja postagem "O Líder da Classe", mais abaixo)
- Jim Eisenreich, ex-jogador de beisebol da Liga Profissional
- Tim Howard, goleiro do Manchester United Football Club
- Samuel Johnson, escritor
- Howard Hughes, empresário e aviador
- David Beckham, jogador de futebol
- Mozart, compositor (controverso)
- Michael Wolff, músico de jazz

No Brasil, parece ser vergonhoso admitir que se tem Tourette. Procuramos bastante. Só encontramos uma pessoa relativamente conhecida que tenha assumido ser portadora de ST. É o piloto de Stock Car André Bragantini Jr. Acesse o video para ver o depoimento dele.

UM ESTIGMA SOCIAL

Ninguém ri de quem tem câncer. Ninguém ri de quem tem diabetes. Ninguém ri de quem tem asma. Mas todo mundo ri (nem que seja por dentro) de quem tem síndrome de Tourette. Sabe por que?

Simples. Porque câncer, diabetes, asma, vivem na mídia. Pessoas públicas declaram abertamente serem portadoras dessas e outras doenças tão comuns quanto. De Tourette, ninguém fala. Os próprios doentes têm receio de falar, para não "alertar os gansos", como se diz no Rio Grande do Sul. Quando o fazem, via imprensa, escondem o rosto, omitem o nome.

Por não ser uma doença pop, embora atinja 1 de cada 100 habitantes do mundo, a ST  é um grande tabu. Falar sobre ela significa ter de derrubar muros altos. E não deveria ser. Bastaria que alguém famoso, formador de opinião, admitisse ter a doença. Bastaria que o Globo Repórter fizesse um programa sobre o assunto e o muro cairia. Ou, no mínimo, começaria a rachar...

COMUNIDADE DE ST NO ORKUT

Um bom fórum de discussão, troca de experiências e apoio é a comunidade "Sindrome de Tourette" no site de relacionamentos Orkut. Conta com quase 600 integrantes, a maior parte deles portadora de ST.

Nós estamos lá para ajudar e sermos ajudados. Se você tem curiosidade (no bom sentido) ou sofre da doença, recomendamos que se inscreva. É aberta e não requer autorização dos moderadores para participar.

O link é http://www.orkut.com.br/Main#Community?cmm=14552767

É necessário ter uma conta no site para acessar.

COMORBIDADE: TRANSTORNO OBSESSIVO-COMPULSIVO

Alguns portadores de Tourette também desenvolvem o Transtorno Obsessivo-Compulsivo (TOC). É um transtorno de ansiedade que afeta o modo como as crianças, adolescentes e adultos pensam. Caracteriza-se por obsessões e compulsões que ocupam uma quantidade considerável de tempo do portador e interferem nas suas relações familiares e sociais.

Obsessões involuntárias são pensamentos intrusivos, imagens ou impulsos que podem causar preocupação e temor insuportável. Para lidar com as obsessões, a pessoa que tem TOC tem de realizar atos mentais ou físicos chamados de compulsões.

Compulsões são rituais repetitivos que fazem os indivíduos com TOC se sentirem melhor quando as realizam, mas o alívio é apenas temporário. Alguns portadores não se sentem ansiosos e outros nem sequer têm pensamentos obsessivos, mas sim um desejo incontrolável, um sentimento de ter que realizar rituais.

Sintomas mais comuns:

- Qualquer ritual diário de higiene, repetitivo e exagerado
- Repetição de ações
- Escrever a mesma palavra ou texto várias vezes
- Ler a mesma revista, jornal ou livro
- Checagens compulsivas
- Tarefa escolar
- Arrumação de brinquedos
- Contar as lâminas de uma persiana várias vezes
- Contar azulejos, pisos em ladrilhos
- Simetria
- Na arrumação de armários
- Na arrumação de brinquedos

Os tratamentos mais frequentemente utilizados para o TOC são a terapia cognitivo-comportamental (TCC) e/ou medicamentos que inibem a recaptação de serotonina e que atuam para reduzir a ansiedade. Para algumas crianças e adolescentes, associar estas duas modalidades de intervenção pode ser a forma mais eficaz de tratamento.

Fonte: ASTOC

NADA ESTÁ TÃO RUIM QUE NÃO POSSA PIORAR

A síndrome do pânico não está diretamente relacionada à Tourette, mas alguém com Tourette que desenvolve SP pode viver experiências extremamente angustiantes.

Esta doença está ligada à ansiedade generalizada. A ansiedade é definida como um estado de apreensão ou medo, provocado pela antecipação de uma ameaça, incidente ou situação, sejam elas reais ou imaginárias.

Pois o Deco, um dos colaboradores do blog, viveu essa experiência de combinar as duas síndromes. Do nada, começou a pressentir que iria sofrer um acidente de trânsito. Dono de um carro antigo (portanto, sem seguro), desempregado, cada vez que chegava na garagem para sair com o veículo ele surtava. Tinha todos os tiques possíveis, simultaneamente.

Demorava alguns segundos até conseguir enfiar a chave na ignição (o braço direito se contraía muito) e tinha de se concentrar por longos três, cinco minutos, para ganhar confiança, controlar os tiques e tirar o carro da garagem.

Procurou um neurologista, que lhe prescreveu Sertralina 50mg, uma vez ao dia (ou mais, se o pânico se prolongasse). Essa medicação também é indicada para o tratamento de depressão. Sem emprego há mais de um ano, Deco estava se sentindo no fundo do poço. Continua, mas ao menos com a cabeça erguida.

A Sertralina levou cerca de quatro semanas para começar a fazer efeito (dentro da previsão do médico). Os surtos cessaram. Mas em situações estressantes, como horários de pico ou sob chuva, evita sair de carro. Está medicado há dois meses, mas ainda não se sente à vontade para dirigir sob essas condições.

Certo ele. Prevenção nunca é demais, sobretudo quando se trata de uma arma letal como um automóvel.

O PROBLEMA DA DESINFORMAÇÃO: EXEMPLO

José Antônio leu o blog e resolveu compartilhar conosco uma história interessante que se passou com ele, que nos serve de alerta. Eis o que escreveu:

"Um amigo, que sabe que eu tenho Tourette, me procurou esses dias falando que estava sofrendo da doença. Piscava muito, com força, e isso o estava atrapalhando bastante, as pessoas estavam comentando, etc. Ele estava muito abatido pois lhe disseram que não tinha cura e teria que passar o resto da vida piscando daquele jeito.

Perguntei a ele com que idade havia se manifestado e ele me respondeu: "ah, faz uns seis meses (ele tem mais de 30)".

Comentei  que a Tourette costuma aparecer na infância, pelo que eu sabia. E sugeri que ele procurasse, antes, um oftalmologista. Que talvez o problema não fosse de cunho neurológico. Ele fez isso.

Semana passada, me procurou de novo. Disse que o oftalmo lhe receitou um colírio e que os tics haviam sumido completamente."

Esta história, preocupante, demonstra como existe desinformação a respeito da ST. Tanto da parte do rapaz, quanto de quem lhe disse que ele tinha uma doença incurável. Houve sofrimento,  houve seis meses de desesperança, houve preconceito e discriminação. Tudo desnecessário.

TIPOS DE TICS

A identificação dos tics motores que são característicos da síndrome de Tourette deve ser avaliada segundo as classificações de acordo com o grupamento muscular envolvido.

Os tics motores simples caracterizam-se por movimentos abruptos, repetidos e sem propósito, envolvendo contrações de grupos musculares funcionalmente relacionados (por exemplo, piscar os olhos e movimentos de torção de nariz e boca).

Os tics motores complexos são mais lentos, envolvem grupos musculares não relacionados funcionalmente e parecem propositais. Incluem imitação de gestos realizados por outros, sejam eles comuns (ecocinese) ou obscenos (ecopraxia) e a realização de gestos obscenos (copropraxia). São freqüentemente observados compulsões e gestos balizados, simétricos ou  movimentos violentos, como arremesso de objetos.

Os tics vocais simples incluem, comumente, coçar a garganta e fungar, enquanto que os tiques vocais complexos compreendem o uso involuntário ou inapropriado de palavras chulas ou obscenas (coprolalia), repetição de palavras ou frases (palilalia) e repetição involuntária das frases (ecolalia).

DIZER PALAVRÃO NEM SEMPRE É SINTOMA. MAS QUANDO É...

Uma pessoa que diz obscenidades com frequência não é, necessariamente, portadora de síndrome de Tourette. Pode ser, apenas, desbocada, mesmo. :-D

A coprolalia, que é como se chama o sintoma de ST de quem diz, de forma impulsiva e incontrolável, palavras chulas, vai muito além disto e se trata, talvez, do tic mais constrangedor porque cria situações muito embaraçosas.

Imagine o funcionário de uma empresa durante a reunião mensal com o chefe. De repente, ele diz, em alto e bom tom: FUCK YOU!!! Até explicar que ele tem Tourette e que foi sem querer, o mal-estar já se instalou por completo no ambiente.

Confira no vídeo abaixo um breve documentário sobre coprolalia, realizado pela rede de TV britânica BBC (tente não rir!). Está em inglês, sem legenda, mas é perfeitamente compreensível.

NÚMEROS INTERESSANTES

A prevalência da síndrome de Tourette está estimada a 1 em 100 na população geral, ou seja, não é uma doença rara. A clínica começa durante a infância e desenvolve-se numa sucessão de períodos de agravamento relativo e remissão dos tics. A maioria dos doentes demonstra melhoria no fim da adolescência, mas os sintomas podem persistir na vida adulta - aproximadamente um terço dos doentes.

Em 80% dos casos, os tics motores são a manifestação inicial da síndrome. Eles incluem piscar, franzir a testa, contrair os músculos da face, balançar a cabeça, contrair em trancos os músculos abdominais ou outros grupos musculares, além de movimentos mais complexos que parecem propositais, como tocar ou bater nos objetos próximos.

São típicos dos tics vocais os ruídos não articulados, tais como tossir, fungar ou limpar a garganta, e outros em que ocorre emissão parcial ou completa de palavras.

Em menos de 50% dos casos, estão presentes o uso involuntário de palavras chulas (coprolalia), gestos obscenos (copropraxia), formulação de insultos,  repetição de um som, palavra ou frase dita por outra pessoa (ecolalia).

Fonte: Dr. Drauzio Varella

TEM COMO CONTROLAR ESSA "COISA"?

Tem (ufa! :-D). O tratamento da ST consiste em duas abordagens associadas: o tratamento psicossocial e o farmacológico. Antes de iniciá-lo, deve-se fazer uma avaliação dos tics quanto à localização, frequência, intensidade, complexidade e interferência na vida diária.

O ambiente escolar, familiar, os relacionamentos, os fenômenos associados devem ser investigados e analisados. Faz-se necessário um julgamento criterioso quanto à necessidade de medicação. Até o presente momento, não há tratamento curativo, sendo o medicamento útil no alívio dos sintomas.

Os remédios de maior ação são os neurolépticos, também chamados de antipsicóticos. Mas, como essas medicações têm efeitos colaterais adversos, costuma-se tentar primeiro outras que não são tão eficazes, mas que podem ser bem mais seguras.

Em 60% dos casos, eles são eficazes, mas em 30% é preciso usar os que provocam mais efeitos colaterais. Pode-se, ainda, fazer combinações de medicamentos, dependendo dos problemas associados ao transtorno obsessivo-compulsivo, como tics, hiperatividade, déficit de atenção.

Entre os neurolépticos antigos, o efeito colateral mais grave é o risco alto de discinesia tardia, um transtorno do movimento irreversível na maior parte dos casos. Por isso, nos Estados Unidos, eles deixaram de ser a primeira opção de tratamento medicamentoso.

Atualmente, tenta-se usar neurolépticos atípicos de menor risco. O problema é que se trata de uma medicação muito cara, o que dificulta muito seu uso pela população em geral.

O tempo de resposta ao tratamento é relativo. Há pessoas que apresentam excelente resultado a medicações e o comportamento indesejável desaparece. Em seis meses, estão levando vida normal. Existem casos que não respondem e é necessário trocar de medicação.

Pode-se dizer que 40% deles, os chamados de refratários, não apresentam melhora mesmo depois de terem sido tentadas todas as medicações possíveis. Nesse aspecto, existem linhas de pesquisas em várias áreas tentando descobrir novas técnicas para ajudar esses pacientes refratários.

Há um tipo de cirurgia que interrompe ligação do córtex frontal com as estruturas dos gânglios de base e a estimulação magnética transcraniana, ou seja, a aplicação de ondas magnéticas no cérebro sem necessidade de abri-lo.

Em certos pacientes, algumas horas depois da aplicação, o pensamento obsessivo desaparece, mas infelizmente retorna logo depois. Ou seja, fora a cirurgia por raios gama nos casos de TOC refratário, que tem-se mostrado eficaz em 60% dos casos, há poucas opções não medicamentosas de tratamento.

Em caráter experimental, existe ainda um tratamento com estimulação cerebral profunda (ilustração), que é uma cirurgia invasiva e muito cara, exigindo grande investimento financeiro. O resultado, porém, tem sido bastante significativo (veja a postagem "Intervenção Cirúrgica", abaixo).

Fonte: ASTOC

A PATOLOGIA NÃO ATINGE SÓ O PORTADOR DE ST

Ok, então tomando um remedinho diário, fazendo terapia em grupo, é suficiente para manter a ST controlada, né?

Não.

Só o medicamento não basta. Nem com terapia. O tratamento é mais complexo e exige um terceiro elemento difícil de ser desenvolvido porque precisa ser absorvido pelo organismo social.

É uma espécie de coquetel, formado por conhecimento, compreensão e respeito. E deve ser administrado em doses intensivas e ininterruptas. O efeito é imediato e não tem danos colaterais. É indicado para todas as pessoas não portadoras de ST.

ATENÇÃO, PAPAI! ATENÇÃO, MAMÃE!

Não adie a consulta ao médico (neurologista ou neuropsiquiatra) se notar que seu filho apresenta alguma forma de movimentos involuntários. Especialmente nas fases iniciais da vida, os portadores precisam de tratamento e não de repreensão.

TICS FACIAIS E DE CABEÇA, PREDOMINANTES

O Dr. Drauzio Varella nos ensina que 80% dos sintomas iniciais de Tourette se concentram na face e na cabeça (leia mais na postagem "Números interessantes"). Podem desaparecer com o tempo ou migrar para outras partes do corpo.

No vídeo abaixo, divulgado no Youtube voluntariamente por uma jovem, portadora de ST, que se identifica como Emma, é possível reconhecer esses sintomas. Lembrando que, ao apresentarmos tais situações, nosso objetivo é informar e orientar. Assim, por favor, não ria.

TIC NERVOSO E TIC COMUM

O tic comum é muito freqüente na infância. Até 20% da população infantil apresentam tics na fase dos sete, oito ou nove anos. É uma manifestação transitória que tende a desaparecer naturalmente.

Entretanto, se o problema persistir por mais de um ano e começar a incomodar, pode-se pensar na possibilidade de a Síndrome de Tourette ter-se instalado. Quando se trata da ST, os tics começam na infância e quatro vezes mais nos meninos do que nas meninas.

CONHEÇA A ASTOC

A Associação Brasileira da Síndrome de Tourette, Tiques e Transtorno Obsessivo-Compulsivo (ASTOC) é uma entidade sem fins lucrativos criada em São Paulo que, desde a sua fundação, em 1996, busca dar apoio aos familiares e portadores do Transtorno Obsessivo-Compulsivo (TOC), caracterizado por obsessões e compulsões, e da Síndrome de Tourette (ST), caracterizada por tiques vocais e motores.

Um de seus vários objetivos é informar adequadamente portadores, familiares e o público leigo em geral a respeito desses transtornos, seja por meio de orientações individuais ou em grupo, elaboração de material educativo, informações via internet (www.astoc.org.br) e organização de reuniões de apoio e eventos educativos, incluindo temas a respeito das características clínicas e tratamentos indicados e disponíveis para esses problemas médicos.

Além disso, a ASTOC atua junto a profissionais da área de saúde organizando eventos científicos nacionais e internacionais com o intuito de facilitar o acesso a novos conhecimentos e, por meio da criação de novos fundos, incentivar a pesquisa em áreas prioritárias, a fim de trazer maior alívio aos portadores desses transtornos.

A ASTOC acredita na força do trabalho multidisciplinar para o desenvolvimento do conhecimento nesta área e no envolvimento dos portadores, familiares, comunidade em geral e iniciativa privada como ingredientes fundamentais para alcançar seus objetivos.

Todo trabalho oferecido pela ASTOC é gratuito.

Informações pelo telefone (11) 3541-2294 ou email: astoc@astoc.org.br.

INTERVENÇÃO CIRÚRGICA: UMA LUZ NO FIM DO TÚNEL

A equipe de neurocirurgia do Hospital da Universidade de Yale, nos Estados Unidos, experimentou, em 2004, uma nova abordagem cirúrgica para o tratamento da síndrome de Tourette, resultando na resolução imediata e quase completa dos sintomas para o paciente, que sofreu deste distúrbio neurológico desde criança. A técnica deu tão certo que tem sido aplicada em diversas partes do mundo, inclusive no Brasil.

Steve Blackman tinha seis anos quando foi diagnosticado com síndrome de Tourette. Embora a terapia padrão com medicação controlava boa parte de seus movimentos na infância, sua condição se agravou seriamente com a idade.

"Tinha de beber com canudinho, caso contrário, eu iria derramar o líquido e até mesmo quebrar o copo com a gravidade dos espasmos musculares, que eram fortes e imprevisíveis", diz Steve. "Eu tinha ouvido falar sobre a estimulação cerebral profunda para outros distúrbios do movimento. Eu sabia que a cirurgia cerebral era arriscada e os médicos não podiam garantir qualquer resultado positivo, mas eu queria ter uma chance. E eu estou muito agradecido pelo que eles fizeram. "

Antes da cirurgia, chamada estimulação cerebral profunda, os médicos mapearam as regiões do cérebro de Steve, através de ressonância magnética, scans e imagens 3-D. Seu objetivo era localizar a rota mais segura e mais direta de atingir as células dentro da porção tálamo do cérebro, envolvidos no controle dos movimentos impulsivos.

Ao colocar eletrodos em torno dessas células para cortar a estimulação de alta freqüência elétrica contínua, mensagens de controle são reajustados ao longo do movimento central no cérebro. Os eletrodos são conectados a partir do cérebro através de fios sob a pele (por baixo do tórax, pescoço e couro cabeludo) para uma bateria implantada logo abaixo da clavícula.

Agora, Steve tem sempre à mão uma espécie de controle remoto. Ao toque de um botão, pode desligar o mecanismo, como quando vai dormir e seus espasmos param por completo, naturalmente. Ao acordar, liga o aparelho e seus tics acontecem com menor frequência, cerca de 200 ao dia, um número bastante inferior aos mais de mil espasmos violentíssimos e diários que teve por quase toda a vida, que o anulavam completamente.

Confira o caso de Blackman no vídeo abaixo (em espanhol).

POR QUE ISSO ACONTECE?

A origem do tic nervoso pode ser diversa: fator genético, trauma ou alteração no sistema nervoso central.


Os tiques nervosos são definidos como movimentos involuntários e repetidos por centenas de vezes pela pessoa. Os mais comuns são piscar os olhos, balançar a cabeça ou virá-la para trás e para o lado, estalar os dedos ou contorcer a face como se estivesse fazendo caretas. Isto pode gerar situações engraçadas para o outro, mas constrangedoras para quem tem o problema.


Existem relatos de pessoas que passaram por quadros depressivos, isolamento, baixa autoestima e dificuldades de socialização em ambientes mais restritos, como no próprio local de trabalho, devido à necessidade de manifestar seu cacoete e este hábito se tornar incontrolável.


Os tics são diagnosticados e diferenciados por meio de um exame clínico. Também podem ser classificados pela medicina com o mesmo parâmetro dos Transtornos Obsessivo-Compulsivos (TOC). Ambas, TOC e tic (parece piada, né?), caminham quase juntas. Cerca de 30% das pessoas que têm TOC apresentam também tics.


A síndrome pode ser hereditária e é desencadeada por um trauma psicológico ou físico, mas existem casos em que são gerados pelo uso de medicamentos. A doença se apresenta logo na infância e costuma atingir sua fase aguda na adolescência, devido à ebulição dos hormônios. 


O tratamento para as doenças “nervosas” é feito com medicamentos antipsicóticos, que atuam nos neurotransmissores de forma a inibir os movimentos involuntários e atendimento psicoterápico, acompanhados por um neurologista ou psiquiatra.


Na fase adulta os cacoetes mais simples podem desaparecer, entretanto há recaídas, ou  seja, o paciente volta a apresentar os tiques se submetido a situações de estresse, traumas emocionais ou físicos. Em alguns adultos, porém, a doença permanece constante.     

DICA DE FILME: O LÍDER DA CLASSE

Brad Cohen é um adolescente, nos anos 80, que emite sons estranhos, tem espasmos musculares intensos e seu pai e seus professores acham que ele faz isso de propósito, pra chamar a atenção. Não raras vezes, ouve xingamentos, sofre bullying no colégio, é humilhado em sala de aula.

A determinação da mãe de Brad em descobrir o que há de errado com o filho a leva a um psicólogo e à biblioteca da cidade. Depois de muita pesquisa, chega a uma conclusão: ele tem síndrome de Tourette.

Brad cresce e sonha em ser professor, diferente daqueles que teve. Ele visita, uma a uma, 24 escolas, tentando conseguir uma colocação. Em todas, é rejeitado por causa de sua doença. Até que na 25ª...

Esta é a sinopse do filme O Líder da Classe (Front of the Class), produção da rede de TV norte-americana CBS de 2008, baseada no livro homônimo, escrito pelo hoje professor Cohen, que fez grande sucesso.

Por ser um telefilme, é pouco provável que você o encontre em uma locadora de vídeo, por isso disponibilizamos um link onde poderá baixá-lo com total segurança. O filme, legendado, vale cada um dos mais de 800 megabytes do arquivo.

Está hospedado no Depositfiles. Só acessar aqui: http://depositfiles.org/files/42vncpmtv

BRAD COHEN TOURETTE FOUNDATION

Quem, depois de assistir ao filme, ficar curioso em conhecer o verdadeiro Brad Cohen e estiver com o inglês afiado (ou, aff, mesmo que não entenda bulhufas do idioma), pode dar uma chegadinha no site da fundação que ele criou pra ajudar as pessoas que têm Tourette. O endereço é http://www.bradcohentourettefoundation.com/

PRA RIR UM POUCO

O Auber, nosso colaborador, tenta levar a vida na boa, apesar da Tourette. Medicado com Orap 1mg (duas vezes ao dia) há cinco anos, ele até faz graça com as situações inusitadas pelas quais passa, por causa da doença. Uma das que ele mais gosta de contar é esta:

"Eu estava em um evento conversando com amigos. Nessa época, meu pior tic era virar a cabeça fortemente para a direita, sete, oito vezes por minuto. Por casualidade, à minha direita estava uma bela garota, com um decote generoso. Lógico que eu (e todo mundo no evento) tinha reparado na roupa da menina, mas como ela estava com o namorado, 'deixa assim'.

Só que, depois de um tempo, o namorado da moça percebeu que eu olhava insistentemente pro lado dela e se indignou. Veio até mim, muito alterado, me tirando satisfações (o cara era o dobro do meu tamanho!). Fiquei nervoso e, naturalmente, meu tic se agravou e minha cabeça ficou que nem doida, virando ainda mais pra direita. E o sujeito gritando: 'olha pra mim!!! Olha pra mim!!!'

Demorou um pouco, mas com a ajuda dos amigos, consegui convencê-lo de que eu tinha uma doença da qual ele nunca tinha ouvido falar (uma tal de Tourette) e me deixou em paz. Até foi gentil comigo, depois, mas não se desculpou.

Pelo sim, pelo não, mudei de posição e me postei à esquerda de uma parede branca, a qual, seguramente, não iria reclamar de eu ficar olhando tanto pra ela..."

CASOS GRAVES - O PIOR DELES

Quem não conhece outro que também tenha Tourette, acha que sua vida é um inferno, a despeito da intensidade dos tics (às vezes, pode ser, mesmo!). Não vamos aqui minimizar as experiências de ninguém, mas pode ser alentador saber que, ainda que infelizmente, existem casos tão terríveis que chegam a inutilizar o tourético.

Confira neste vídeo o caso considerado o mais grave de Tourette do mundo. É uma jovem norte-americana, chamada Bianca Saez. É muito triste ver como ela luta a cada par de segundos contra essa "coisa", esse "monstro" que há dentro da cabeça dela, que a torna completa refém da doença. E pensar que tem gente que critica, que debocha, que ri de quem é como nós...

TOURETTE, QUE BICHO É ESSE?

A síndrome de Tourette ou síndrome de la Tourette, também referida como SGT ou ST, é uma desordem neurológica ou neuroquímica caracterizada por tiques, reações rápidas, movimentos repentinos (espasmos) ou vocalizações que ocorrem repetidamente da mesma maneira com considerável frequência. Esses tiques motores e vocais mudam constantemente de intensidade e não existem duas pessoas no mundo que apresentem os mesmos sintomas. A maioria das pessoas afectadas são do sexo masculino.


A doença foi descrita pela primeira vez em 1825, pelo médico francês Jean Itard. Mais tarde, em 1885, Gilles de la Tourette publicou um relato de nove casos da doença, que denominou Maladie des tics convulsifs avec coprolalie ("doença dos tiques convulsivos com coprolalia"). Posteriormente a doença foi renomeada "doença de Gilles de la Tourette", por Charcot, o influente diretor da Salpêtrière (clique aqui para saber mais sobre o médico).

Características da doença

O início da síndrome geralmente se manifesta na infância ou juventude do indivíduo, eventualmente atingindo estágios classificados como crônicos. Porém, no decorrer da vida adulta, frequentemente, os sintomas vão aos poucos se amenizando e diminuindo. Mesmo assim, até hoje ainda não foi encontrada uma cura para a Tourette. Tratamentos médicos existem para amenizar os sintomas, porém, o consenso entre os profissionais da área é de que os tratamentos precisam ser individualizados por causa das sempre presentes reações adversas aos medicamentos.


Os tiques podem se manifestar em qualquer parte ou conjunto de partes do corpo (barriga, nádegas, pernas, braços etc.), mas tipicamente eles ocorrem no rosto e na cabeça - no rosto, como caretas repetidas, e na cabeça como um todo, como movimentos bruscos, repetidos, de lado a lado etc. A principal comorbidade é o transtorno obsessivo-compulsivo (TOC), prevalente em aproximados 50% dos portadores. 


Os comportamentos obsessivo-compulsivos estão intimamente ligados, tanto do ponto de vista genético quanto do ponto de vista fenomenológico (Robertson & Yakely, 2002). Outros sofrimentos psíquicos que se têm mostrado abundantes são os distúrbios do sono, a ansiedade e a depressão. Pesquisas têm levantado a possibilidade de que essas alterações possam fazer parte dos próprios subtipos da ST (Robertson & Yakely, 2002). Bastos e Vaz apresentam outras características psicológicas verificadas:


"Outros aspectos psicodinâmicos e comportamentais relativamente comuns na ST, como os comportamentos opositivos, agressivos, regressivos, a forma como está se dando a liberação dos impulsos, a capacidade de autorregulação e autocrítica, a capacidade e estado de adaptação, a capacidade de tolerância à tensão e ansiedade, a capacidade de concentração no que se está fazendo, a liberação dos impulsos e instintos mais primitivos, a liberação das reações emocionais compatíveis com explosividade, os indicadores de falta de integração e organização, a labilidade do controle emocional e impulsividade, os indicadores de carência afetiva, a necessidade de contato humano e de ausência de repressão, podem ser constatados nos protocolos da técnica de Rorschach, e isto aparece de forma abundante na literatura sobre este teste" (Bastos & Vaz, 2009).


Um aspecto que merece ênfase ao se tentar explicar ou compreender essa síndrome é que os sintomas ocorrem involuntariamente. Raramente uma pessoa que sofre da síndrome consegue controlar um mínimo de seus tiques e jamais por prolongados períodos de tempo. Assim como o ser humano não consegue viver por muito tempo com os olhos abertos, pois seu corpo reage de forma natural, inconsciente, para que seus olhos pisquem, dessa mesma forma se manifestam os sintomas da síndrome de Tourette no indivíduo por ela afetado.


Infelizmente a reação de muitas pessoas desinformadas perante manifestações da síndrome de Tourette é aquela de fobia ao diferente. Ainda mais: às vezes, a reação é de reprovação. Isso ocorre especialmente quando a pessoa afetada pela síndrome de Tourette manifesta sintomas de coprolalia. A coprolalia enquadra aqueles indivíduos que, além de outros sintomas de Tourette, veem-se obrigados a repetir palavras obscenas e/ou insultos. Obviamente as consequências desse tipo de comportamento geralmente se traduzem em diferentes graus de desvantagens no âmbito social.


Fonte: Wikipedia

ABRINDO OS TRABALHOS

Bem, estamos iniciando aqui uma experiência. Uma tentativa de informar, esclarecer, orientar, auxiliar àqueles que sofrem ou conhecem quem padece de síndrome de Tourette, uma doença neurológica incurável, que provoca estranhos movimentos involuntários de partes diversas do corpo. O popular tic nervoso (daí, o trocadilho do nome do blog).

Esperamos que, neste espaço, pessoas como nós possam compartilhar suas experiências (boas, ruins, engraçadas,...) e entender e aceitar que ter Tourette não é o fim do mundo. É chato, claro, ficar levantando braços, mexendo pernas, virando a cabeça pro lado, coçando o nariz, falando obscenidades, sem mais nem menos, na frente de todos. Mas daí a pensar que a vida acabou, vai um eito.

Se não tem cura, tem ao menos como controlar. Tratamentos existem! A farmacologia já conta com diversos medicamentos que amenizam ou eliminam por completo os tics (ou tiques, como queiram). O acompanhamento de um neurologista ou neuropsiquiatra também é importante e há grandes profissionais no Brasil que se dedicam ao assunto.

Nós, os criadores do blog, percebemos que éramos "diferentes" ainda na infância, por volta dos 6, 8 anos, e só soubemos não sermos os únicos, já adultos. Descobrimos que a doença tinha um nome, descobrimos como tratá-la e descobrimos como levar (ou pelo menos, tentar) uma vida praticamente normal. Assim, encarando o problema de frente, amenizamos nosso sofrimento.

Sejam todos bem-vindos! Não se acanhem. Digam tudo o que quiserem. Utilizem pseudônimo, se preferirem, mas por favor, não se fechem mais! Não façam de suas vidas um drama. Já basta o que passamos todos os dias. Falar sobre o problema pode ser muito bom. Pode ser terapêutico. É o que esperamos, com este espaço. Talvez também funcione pra nós...