BIANCA SAEZ, O CASO MAIS GRAVE DE ST NO MUNDO, GANHA VIDA NOVA

Logo no começo dos nossos trabalhos, nos deparamos com o caso da jovem norte-americana Bianca Saez, que era considerada o pior caso de Tourette do mundo. Mostramos uma entrevista, legendada em espanhol, que trazia o drama vivido por ela e sua família. É comovente. Clique aqui para recordar.

Pois ficamos felizes por saber que este ano Bianca foi submetida à cirurgia (o implante cerebral profundo - mais detalhes aqui) e já está podendo, final e felizmente, ter uma vida normal. Trata-se de uma operação ainda em caráter experimental, no mundo, mas já é feita inclusive no Brasil. O custo é elevado (cerca de R$ 350 mil).

Reveja a história de Bianca e assista ao procedimento cirúrgico que lhe devolveu a felicidade!

COPROLALIA: QUANDO FALAR PALAVRÃO TORNA-SE UM PROBLEMA DE SAÚDE

Já falamos aqui, logo no início dos nossos trabalhos, sobre a coprolalia, um tique vocal tão incomum quanto severo. Trata-se da incapacidade de controlar um imenso desejo de falar obscenidades.

Naquela primeira abordagem que fizemos, mostramos um grupo de portadores de Tourette em uma sessão de terapia, para que aprendessem a lidar com o problema, que lhes cria grandes dificuldades de aceitação por parte da sociedade.

O vídeo era mostrado em uma linguagem bem-humorada, porém, em inglês (clique aqui para assistir). Agora, conseguimos outro documentário, em duas partes, produzido pelo canal Natgeo, sobre o tema, com três daqueles mesmos personagens retratados anteriormente. Finalmente, em português!

DOIS ANOS DE CLIC NERVOSO

Hoje, completamos dois anos de existência, período em que conquistamos milhares de leitores de mais de 100 países, fizemos inúmeras amizades profissionais e pessoais e esperamos ter ajudado a esclarecer e informar ao maior número de pessoas possível sobre a síndrome de Tourette, o transtorno obsessivo-compulsivo, o transtorno do déficit de atenção com hiperatividade, além de outras comorbidades e problemas neurológicos assemelhados.

Por razões profissionais, não teremos mais condições, a partir de agora, de atualizar nosso blog com a frequência que vínhamos fazendo. Entretanto, sabemos já ter acumulado um volume bastante significativo de material que pode ajudar a quem nos procurar. Por isso, pedimos desculpas se não pudermos fazer mais.

Muito obrigado! Fique com Deus.

PSICOCIRURGIA PARA TRATAR O TOC

A lobotomia e o eletrochoque, práticas que no século passado eram usadas para tratar doenças mentais, estão sendo atualizadas e ganham novas aplicações, como, por exemplo, o controle do transtorno obsessivo compulsivo, o TOC.

A volta dessas técnicas, que já foram usadas até em tortura, causa polêmica e põe de um lado aqueles que argumentam ser a última chance para pessoas que sofrem de distúrbios graves sem solução com métodos de rotina, e críticos, que afirmam se tratar de opções experimentais que levam pacientes a correrem riscos. Para eles, não há provas da validade dos novos métodos.

Pela primeira vez desde que a lobotomia (retirada parcial ou total de um lobo do cérebro) caiu em descrédito na década de 50, cirurgias para tratar transtornos de comportamento ganham adeptos, mas geram polêmica. Nos EUA, ela gira em torno da operação para tratar o TOC.

Há dois anos, a agência americana que controla drogas e alimentos (a FDA) aprovou essa operação, mas em artigo na revista "Health Affairs" especialistas dizem que isso foi um erro. Segundo eles, a técnica não foi suficientemente testada, nem a sua eficácia a longo prazo nem os seus efeitos colaterais são bem conhecidos.

- Não somos contra a operação, mas queremos vê-la corretamente testada antes de ser indicada - disse o principal autor do artigo, Joseph Fins, chefe de ética médica do hospital NewYork Presbyterian. - Com a herança da psicocirurgia, é importante não deturpar as coisas, dizer que é algo é tratamento quando não é.

Na verdade, a técnica para aliviar o TOC, a estimulação cerebral profunda (DBS, na sigla em inglês) é conhecida há décadas, mas só atualmente tem sido mais aplicada. Basicamente é o implante de eletrodos dentro do cérebro para ativar determinadas áreas.

Os autores do artigo na "Health Affairs" citam pelo menos um estudo para ficar com o pé atrás com relação à psicocirurgia. Cientistas suecos observaram que pessoas submetidas a outro tipo de cirurgia para TOC (a capsulotomia, que corta circuito cerebral) apresentavam apatia e dificuldade de autocontrole.

Ainda para os críticos, o interesse comercial é que tem impulsionado o uso da DBS. Mas os médicos que usam o método discordam.

- Os pacientes são capazes de tomar decisões com base em nossa experiência - disse Wayne Goodman, da Escola de Medicina Mount Sinai. - Eu não gostaria de privá-los da opção. Sua vidas têm sido tão destruídas pelo TOC que eles poderiam pensar em suicídio se não existisse a opção cirúrgica.

Segundo defensores das técnicas, seus críticos não têm experiência com TOC.

- Acho que a FDA agiu certo - diz Benjamin Greenberg, da Universidade de Brown. - Dados sobre eficácia da DBS não são exatos, e estamos fazendo estudos mais substanciais.

Para o neurocirurgião Alexandre Castro do Amaral, responsável pelo Ambulatório de Neurocirurgia Funcional e Dor do Hospital dos Servidores do Estado do Rio e professor do Instituto de Pós-graduação Carlos Chagas, parte das críticas a técnicas como a DBS se deve ao fato de remeterem à lobotomia, usada muito tempo por regimes autoritários para torturar e punir inimigos.

- Hoje as técnicas em neurocirurgia não têm relação com a lobotomia, que deixava a pessoa abobada. No caso de TOC e Parkinson a estimulação cerebral profunda, quando bem indicada, pode ser a única opção - diz Amaral. - Já existe protocolo para controlar distúrbios alimentares.

Uma medida para casos extremos

Amaral reforça que a cirurgia para TOC só é aprovada em casos extremos, quando nenhum outro tratamento clínico resolve, e ela deve ter pelo menos o aval do psiquiatra do paciente e um outro, neutro. Quanto ao eletrochoque, a eletroconvulsoterapia para depressão grave, Amaral afirma que ela tem indicação.

- Cerca de 20% dos doentes com depressão não respondem a qualquer tratamento, e 30% vão tentar o suicídio. O eletrochoque não vai curar a depressão, mas o paciente ficará livre das crises por algum tempo e poderá responder melhor aos medicamentos - explica.

O neurocirurgião José Oswaldo de Oliveira Júnior, da Central de Dor do Hospital A.C. Camargo , defende a aplicação da neurocirurgia para transtornos mentais apenas em casos bem selecionados e avaliados por uma equipe multidisciplinar.

- Alguns dos tratamentos em psicocirurgia ainda precisam ser validados, outros estão estabelecidos, como no mal de Parkinson. Já esquizofrênicos, por exemplo, poucos melhoram com a DBS. É preciso analisar com muito cuidado cada situação.

Fonte: jornal O Globo

O QUE SÃO EFEITOS EXTRAPIRAMIDAIS?

Na neuroanatomia humana, o sistema extrapiramidal é uma rede neural localizada no cérebro humano que faz parte do sistema motor envolvido na coordenação dos movimentos. O sistema é chamado de "extrapiramidal" para diferenciá-lo dos tratos do córtex motor que atingem seus destinos passando através das "pirâmides" da medula.

O sistema extrapiramidal pode ser afetado de diversas maneiras, que podem ser manifestados como uma série de sintomas extrapiramidais como acinesia (incapacidade de iniciar o movimento) e acatisia (incapacidade de se manter imóvel).

Os sintomas ou efeitos colaterais extrapiramidais, também chamados impregnações, são diversos transtornos do movimento, sendo o mais comum a discinesia tardia (movimentos musculares irregulares e involuntários, geralmente na face).

Outros sintomas extrapiramidais incluem acatisia (incapacidade de se manter imóvel), distonia (espasmos musculares do pescoço, olhos, língua ou mandíbula, mais frequente em crianças), parkinsonismo induzido por drogas (rigidez muscular, bradicinesia/acinesia, tremor de repouso e instabilidade postural; mais frequente em adultos e idosos).

O antipsicótico mais comum associado com os sintomas extrapiramidais é o haloperidol, utilizado no tratamento da síndrome de Tourette. Outros medicamentos antidopaminérgicos como o antiemético metoclopramida ou o antidepressivo tricíclico amoxapina também podem causar efeitos colaterais extrapiramidais.

Fonte: Wikipedia

A IMPORTÂNCIA DO MEDICAMENTO E A QUALIDADE DE VIDA

Depoimento de Daniela Torres, criadora do blog Nossas Vidas com Tourette e mãe de um adolescente portador de ST:

"Amamos viajar. Quem não gosta?

Mas, com a Tourette como companheira de viagem, nem sempre tudo ia bem.

Não vamos culpar apenas a Tourette, tínhamos  também na bagagem o TOC. Uma verdadeira compulsão, obsessão, que podia tornar determinados momentos do passeio um tormento.

Sabíamos o que estava acontecendo, mas mesmo assim era difícil aceitar. Imagine para nosso filho. Ele era o principal alvo de tudo isso.

Quando viajávamos, além do pensamento em comprar (TOC), os movimentos (tiques) se exacerbavam: era a expectativa da viagem. Sempre voltávamos dos passeios com uma coleção de tiques, muitos...

Felizes, sim, mas com uma ponta de cansaço pelo desgaste que tudo provocava em meu filho e pelo fato de não conseguir amenizar tudo isso.

Depois dos medicamentos novos (meio do ano passado para cá), essa foi nossa primeira viagem para um lugar distante.

Avião, expectativa e nenhuma palavra COMPRA, shopping ou algo parecido. O TOC adormeceu realmente, faz algum tempo que notávamos isso. Foi um teste difícil para mim porque tinha tudo isso e ele passou com nota 10.

O TOC adormeceu, está controlado. Podemos vencer o TOC sim, é real . Com um bom psiquiatra, um bom medicamento e uma boa terapia cognitiva.

Que bom que eu, como mãe, não desisti. Que bom que lutamos por essa qualidade de vida.

Os medicamentos têm dois lados. Podem destruir mais ainda, mas se bem administrados, se bem escolhidos e bem dosados de acordo com cada paciente, podem dar qualidade de vida.

Claro que os ajustem tem que ser feitos e que paciência é fundamental.

Mais uma vez , não se conforme se algo continuar errado, tem algo a fazer, e tudo isso eu agradeço a Deus e à psiquiatra dra.  Fabiana Corado, que assumiu a Tourette, entendeu e continua nos ajudando sempre.

Amo meus filhos , cada pedaçinho deles, então imagine como estou .

Parabéns filho, mais uma vitória!!!!

E lembre-se sempre: 'Eu tenho Tourette, mas a Tourette não me tem.'"

A MACONHA E A ST

Vários indivíduos com Tourette severa usam regularmente maconha e reportam que ela acalma e alivia seus tiques. Alguns poucos ensaios clínicos randomizados do Delta 9-tetra-hidrocanabinol, ou THC, o ingrediente ativo da maconha, foram realizados.

Alguns dos pesquisadores estão convencidos de que o THC e componentes relacionados da maconha chamados canabinoides ajudam; outros ainda têm dúvidas.

A análise mais ampla até agora da eficácia de canabinoides para a síndrome de Tourette veio de um grupo de pesquisa na Grã-Bretanha, o Cochrane Collaboration, que revisou toda informação disponível. Eles descobriram que "as melhoras na frequência e severidade dos tiques foram pequenas e apenas detectadas por algumas medições de resultados".

O grupo concluiu que não há provas suficientes para sustentar o uso de canabinoides no tratamento de tiques e de comportamento obsessivo-compulsivo em pessoas com síndrome de Tourette. Além disso, o uso regular da maconha também tem potenciais efeitos colateriais físicos e psicológicos, como apatia, depressão e até psicose em indivíduos vulneráveis.

Quanto à forma de ação, existe uma crescente literatura científica tratando da capacidade do corpo de produzir substâncias chamadas endocanabinoides, que se assemelham aos componentes ativos da maconha. O corpo humano contém várias enzimas que produzem esses canabinoides endógenos, e dois tipos específicos de receptores dessas substâncias estão espalhados pelo corpo, inclusive no cérebro.

Parece que os canabinoides podem modular grandes sistemas neurotransmissores no cérebro, inclusive aqueles envolvendo o GABA e a glutamina. Essa série de reações químicas fornece uma hipótese do motivo da maconha às vezes ter o efeito de reduzir os tiques.

Fonte: Portal Terra

(O Clic Nervoso é contra a automedicação. Isto inclui experimentos com drogas ilícitas, cujos benefícios ainda não estão devidamente comprovados. Além do que, consumir maconha, no Brasil, é crime).

COCA COLA E CAFÉ PODEM PIORAR OS TIQUES

Recentemente, foram publicados resultados de um estudo cujo objetivo é aumentar o conhecimento sobre a influência de determinadas bebidas na ST. Um questionário padronizado foi enviado para 887 pessoas recrutadas através do ambulatório de Hannover (Alemanha).

Foi encontrada correlação positiva em termos de agravamento de tiques provocados por bebidas que contêm cafeína e tanino. Os resultados mostraram que 34% e 47% dos entrevistados, respectivamente, ressaltaram que o café e bebidas do tipo Coca Cola pioraram seus tiques. Especula-se que as substâncias podem estimular um sistema dopaminérgico hiperativo. Para os brasileiros, especificamente, o mesmo vale para o chimarrão e o tererê.

No entanto, apenas com esses dados preliminares ainda não é possível fazer recomendações gerais a respeito de dietas especiais e restrições alimentares aos portadores de ST. Mas é um começo.

Fonte: Escola Médica de Hannover

UM POUCO SOBRE TRANSTORNO DESAFIADOR OPOSITIVO

O transtorno desafiador opositivo (TDO) envolve um padrão recorrente de negativista, desafiador, desobediente e hostil direcionado para figuras de autoridade. Embora esta desordem tem significado clínico importante, muito pouco se sabe sobre ela, provavelmente porque muitos especialistas consideram uma variante ou uma manifestação de transtorno de conduta.

Neste sentido, deve salientar-se que o transtorno desafiador opositivo tem um risco aumentado de comportamento desenvolver transtorno de conduta e manifestar uma personalidade anti-social na idade adulta, mas para não ser identificado com transtorno de conduta em si.

Estima-se que o TDO tem uma prevalência na população varia entre 2 e 16%. Quase 75% dos casos estão associados com transtorno de déficit de atenção e hiperatividade, tanto que entre 40 e 60% das crianças diagnosticadas com TDAH terminam desenvolvendo um comportamento desafiador opositivo.

O Manual Diagnóstico de Transtornos Mentais especifica quais são os principais sintomas do transtorno desafiador opositivo:

1. Se irrita facilmente;

2. Discute com adultos;

3. Desafia ou se recusa adultos atender suas ordens;

4. Deliberadamente irrita os outros;

5. Acusa os outros por seus erros ou mau comportamento;

6. É suscetível ou facilmente aborrecido pelos outros;

7. Tem raiva e ressentimento;

8. É rancoroso ou vingativo.

Existem evidências de prejuízo clinicamente significativo no funcionamento social ou acadêmico. Os comportamentos não ocorrem exclusivamente durante o curso de um transtorno psicótico ou um transtorno de humor. A diferença essencial entre transtorno desafiador opositivo e outras condições é que estas crianças não violam a lei ou os direitos fundamentais dos outros.

Fonte: blog Síndrome de Tourette Gran Canaria

DEPOIMENTOS DE PORTADORES DE ST

Nos muitos fóruns de discussão sobre a síndrome de Tourette na internet, coletamos alguns depoimentos de portadores da doença pra ajudar àqueles que têm o mau hábito de rir ou discriminar quem tem ST. Quem sabe, lendo as descrições de constrangimentos e sofrimento dessas pessoas, a mentalidade possa, aos poucos, ir mudando e um mundo novo comece a se abrir pra nós. Os nomes foram trocados:

Fernando: Eu tenho muitos tiques. Piscar os olhos, sacudir a cabeça, emitir som da garganta ("hum hum hum"), mexer os ombros, entortar os olhos, e mais alguns.

Cleide: sem querer, percebi que estou fazendo "hum, hum, hum". Se alguém nota, finjo que estou cantando. Eu também tenho síndrome do pânico. Outro dia, ao saber que um irmão seria, finalmente internado, desatei a chorar, gritar no hospital e... Perdi a memória! Acordei muito mais tarde em casa, sem saber o que ocorrera... Acho que foi muito stress ou pânico, sei lá. Cheguei no limite, estou procurando um clínico-geral que me analise e encaminhe para um neurologista ou psicólogo.

Alberto: eu tenho tiques sempre principalmente quando fico nervoso. Suo muito. Me canso rapidamente e viro muito o pescoço. Eu sou poeta, mas tem um bom tempo que não escrevo pela dificuldade de controle dos tiques. Nem ler sossegado eu posso mais. Mas não me desespero. Eu canto, danço, jogo vôlei, luto capoeira, tenho uma vida normal e tenho uma família que me apoia e muitos amigos que me amam como eu sou. Preconceito sempre se encontra, mas não dou bola. Estou de bem comigo mesmo.

Cláudio: eu esbugalho os olhos, mexo o nariz, pisco sem parar, mexo o pescoço, esfrego um dedo no outro (na mão e pé). Tento não pensar neles. Sempre que lembro, eles voltam.

Ana Lúcia: tenho desde os 5 anos. Quando minha mãe me levou ao médico, ele falou que o problema era com minha mãe, que eu não tinha nada. Aí, ela conversou com minha madrinha, elas acharam um absurdo. Daí, então, minha madrinha pesquisou e descobriu o que eu tinha. Desde então fui em muitoooooooooooooooooos médicos, tomei váááários medicamentos, principalmente calmantes. Já tomei Ziprexa, Apraz, Risperidona, Lexotan, Rivotril, Anafranil, Tofranil, Assert, Haldol (inclusive fui parar no Hospital, por causa da impregnação que ele causa), fora os muitos outros que já tomei que não lembro agora. Atualmente, uso o Orap 1 mg, que no começo do tratamento deu muito certo, porém agora não está mais adiantando.

Alguns dos meus tiques são: bater a cabeça para frente, enrugar a testa, pular, gritar, pigarrear, raspar a garganta, estralar os dedos, curvar pra frente quando estou andando, juntar os ombros para trás. Fora os TOCs que são: contar escadas, azulejos. Se encosto a mão em algum lugar tenho que encostar a outra; se apago a luz e vejo que ela está apagada, passo a mão no interruptor pra ver se realmente está apagada, entre outros.

Sobre preconceitos, já sofri vááááários. Na escola então, nem falo. Na rua, as pessoas me olham diferente, fora quando me perguntam se estou passando mal. Já cheguei muitas vezes em casa chorando, muito chateada. Mas minha famíla inteira entende, já sabem do problema, me apoia demaaaaisss. Isso é o que mais nos anima.

Kelly: desde pequena, eu tenho mania de cheirar coisas, principalmente comidas; xingar; quando fico com raiva me mordo bato a cabeça na parede. Sempre tive baixa autoestima, sempre tive a mania de triscar as coisas com o pé pra ficar igual; contorcer o pescoço; cheirar o lábio superior. Já percebi algumas vezes umas coisas estranhas na minha voz, tipo mudança de entonação, gaguejos ou às vezes afinava demais. Agora estou tendo outros trecos: quando eu vou ao banheiro eu me contorço e às vezes começo a pular!!! Tenho mania de quando eu estou procurando uma coisa, olhar nos lugares várias vezes, mesmo sabendo que já olhei lá e não estava. E a dificuldade em apredizagem! E o pior que eu so vim descobrir agora, com 17 anos!!!

Amuar: geralmente, eu tenho dado mordidas constantes na mão e desde pequeno eu tenho descargas involutárias envolvendo braços, mãos e pernas. Também minha linguagem; quando eu era pequeno, era mais evoluída do que as das outras crianças, apesar de falar TANTA besteira e sem querer largar um palavrão.

Edson: quando criança, tomei um murro na boca porque eu tinha tiques. Depois diminuiu. Aí, da adolescencia até agora é só aquele sofrimento. Já tive vontade de matar algumas pessoas, mas aí passa porque percebi que quem ri é gente tola. Coitados! E parece que essa doença deixa a gente mais hábil com outras coisas, viu? E o brabo também é que escolhi ser professor, aí os alunos ficam me zoando, mas logo ajudo-os a aprenderem a respeitar os problemas pois sempre se pode apontar pros outros e ver defeitos. Todo mundo tem.

Quando criança, meus tiques eram com os lábios e os olhos; agora é com a cabeça pro lado umas cinco vezes seguidas e o ombro também. Já tive outros, mas aprendi a controlar concentrando e meditando.

Mário: já tive 1 milhão de tiques. Hoje em dia, tenho um de puxar a pálpebra do olho, faço de um jeito como se estive coçando o olho para disfarçar, mas não me importo muito, não. Tenho vários amigos, alguns tiram onda, ai eu mando se F... e tá tudo certo. Não se pode viver em função disso porque se nao você não vive, o mais complicado é ficar administrando a vontade em horas que você não pode fazer mesmo. Isso sim leva o cara à loucura!